Chi sono

Ciao,

io sono Giulia,

soffro di emicrania cronica da quando ho 19 anni e sono stufa marcia di piangermi addosso per questa situazione debilitante. In realtà se ben ci penso i segni dell’emicrania sono iniziati prima dell’università. Già da adolescente soffrivo di mal di testa ben più frequenti del normale e (allora non sapevo cos’era) qualche episodio di aura.

Pensa che in un recente giro in moto sono passata da Sirmione e mi sono ricordata che lì, quando ero appena adolescente, ho avuto uno dei miei primi orridi attacchi che non passavano con nulla. Ricordo che mentre mio padre portava me e mio fratello su una barca in giro per il lago io soffrivo per ogni sferzata d’aria che mi sfiorava la testa. Ingoiando inutili moment nella speranza che mi togliessero quell’assurdo dolore. Il fatto che io me ne sia ricordata solo oltre vent’anni dopo da la misura di quanto quell’episodio sia stato sottovalutato all’epoca.

E col tempo ovviamente le cose sono peggiorate.

I farmaci da banco hanno presto smesso di fare effetto e mi sono ritrovata con un dolore alla testa continuo e insopportabile. Il momento di svolta, quello che mi ha fatto davvero capire che non si poteva tenere la testa nascosta sotto la sabbia ancora a lungo è coinciso ovviamente con la prima volta che l’emicrania si è mostrata in tutta la sua potenza e crudeltà. Resistendo ad ogni farmaco. Era il 25 dicembre del 2007, quando per la prima volta ero stata invitata a passare il pomeriggio di Natale a casa del nonno del mio moroso con tutta (e sottolineo TUTTA) la sua famiglia. L’Aulin, che fino ad allora nei casi più forti mi aveva aiutato, sembrava acqua fresca e ben presto mi ero trovata chiusa nel bagno, con la fronte attaccata alle piastrelle fredde cercando sollievo. Inutile dire che quella sera è finita male, molto male (non col moroso, lui è ancora al mio fianco e ora sa come gestire le situazioni da allarme rosso).

Da quel momento è stato chiaro che avevo un problema serio.

L’emicrania non è un problema che si può sottovalutare, trattare con il fai da te e blandi consigli messi insieme tra medico di base, farmacista e “ho un amico che fa così”.  A meno che tu non voglia finire come me chiusa a chiave in bagno con la testa spaccata a metà. E’ partito così il mio slalom, tra neurologi, farmaci, cure preventive, diete da seguire, cibi da evitare e vitamine da prendere, diari da tenere e mille altri accorgimenti volti a cercare di ridurre il più possibile il numero di attacchi mensili.

Per la mia esperienza posso dire che con l’emicrania si va per tentativi.

Delle tante cure preventive non ce n’è una universalmente valida per ognuna di noi.  Alcune di quelle che ho provato mi hanno solo dato effetti collaterali, altre manco quelli, altre ancora invece sono state efficaci ma solo per breve tempo. Fondamentale è trovare un buon neurologo che ci ascolti e di cui fidarsi. Oggi, sono seguita dal Dr. Giuseppe Bonavina, sto attendendo di riprendere la terapia con gli anticorpi monoclonali, prendo topiramato e inderal come prevenzione e seguo una dieta a basso indice glicemico. Per gli attacchi prendo auradol, se non fa effetto o se sono arrivata troppo tardi, prendo difmetrè (il meno possibile visto che soffro anche di ernia iatale). Cerco di seguire una vita sana. Bevo almeno due litri d’acqua al giorno, faccio yoga e meditazione ogni mattina e un po’ di attività fisica più intensa due volte a settimana. Ad oggi le mie emicrania sono circa una decina al mese, circa la metà di qualche anno fa. Inoltre, la loro intensità è notevolmente diminuita, gli attacchi brutti brutti (quelli che ti costringono a letto tutto il giorno) sono al massimo uno o due al mese.. non è ancora un successo, ma è un miglioramento importante. La cosa però più importante, più di ogni informazione tecnica sulla cefalea che potrò mai darti, è che non importa quanti attacchi abbiamo, o quanti ne riusciamo ad evitare. Più di tutto conta come passiamo il resto del nostro tempo.

Che senso ha passare la vita a sfuggire al mal di testa se poi non ci godiamo gli attimi di Ben di Testa?

Per l’emicrania non c’è una cura definitiva, almeno per ora. Ed io, come te e milioni di persone, devo fare i conti con improvvisi KO che possono compromettere le mie giornate. Ma sono stanca di piangermi addosso. Se io per prima m’impedisco di fare qualcosa temendo l’arrivo dell’emicrania allora la Bestia ha già vinto in partenza, e questo non posso permetterlo. Per questo è nato ATuttaTesta. Qui ho scelto di condividere la mia esperienza, il mio diario dell’emicrania, le mie giornate buone ma anche le mie giornate no. I successi e i fallimenti. Li puoi trovare tutti in “Caro” Diario, dove mi piace pensare di infondere ottimismo mostrando che nonostante l’emicrania si può avere una vita piena. Vorrei che questo blog fosse un punto d’incontro, di scambio di idee, di consolazione per le giornate brutte ma anche di festa per quelle belle, insieme siamo più forti del dolore che proviamo. Per questo non esitare mai a contattarmi e seguimi sui social.

La vita è una, e non è una prova.

 

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