Come aiutare chi soffre di emicrania: una guida pratica

Per chi soffre di emicrania una delle cose più difficili è far capire al resto del mondo che l’emicrania NON è solo un mal di testa. Ne consegue che ricevere aiuto nel momento del bisogno non è altrettanto semplice. Quando siamo piegate dal dolore, rannicchiate in posizione fetale, chiedere aiuto per gestire la situazione sembra uno sforzo gargantuesco. Come comunicarlo all’esterno? Come farlo capire a chi non sa cosa si prova? Ecco una mini guida su come aiutare chi soffre di emicrania. Utile  anche da girare come promemoria a chiunque ci stia accanto e voglia darci una mano a superare i momenti bui.

Come ho spesso sottolineato in “L’emicrania NON è solo un mal di testa“, ogni giorno dobbiamo combattere contro mille stereotipi. Ci sentiamo spesso abbandonate, scoraggiate. Incomprese. Ma se da una parte non possiamo inserire a forza l’empatia in chi ne è privo, possiamo cercare di aumentare la consapevolezza attorno alla nostra patologia. E per non rischiare di trovarci senza un aiuto concreto nel momento del bisogno possiamo anche preventivamente presentare una serie di azioni che vorremmo fossero compiute nei nostri confronti quando stiamo soffrendo.

Come aiutare chi soffre di emicrania

Secondo la mia esperienza 5 sono le istruzioni base da conoscere e far conoscere a tutti per sopravvivere degnamente ad un attacco:

1. Buio
2. Silenzio
3. EmiKit
4. Farmaci 
5. Zero Parole

Indubbiamente se l’offerta d’aiuto viene spontanea da chi ci circonda è ancora meglio. Ma visto che ciò che conta è il risultato e che se per stare bene spesso abbiamno bisogno di silenzio assoluto e gente “addestrata” a non rivolgerci la parola, allora è meglio fare di tutto per informare quanti ci circondano di come comportarsi quando siamo davvero a pezzi.

Ovviamente tieni a mente una cosa. Ci sarà sempre chi non capisce, è parte del gioco. Ma chi non vuol vedere la sofferenza altrui ha davvero problemi maggiori dei nostri infondo. Pertanto quando sei sana è bene fare quanto in tuo potere per avvisare tutti di come potrebbe cambiare la situazione e cosa fare in quel caso. 

Vediamo quindi in questa guida le attenzioni che vorremmo che chi ci circonda ci riservasse quando l’emicrania ci colpisce duramente:

Buio

Come ti ho raccontato in “I sintomi associati all’emicrania: quali sono e come trattarli” oltre il 50% degli emicranici durante un attacco è fotofobico. Per questo una condizione fondamentale è quella di ottenere il buio o, quantomeno, una riduzione della luce. Se si è a casa il compito sacro di chi ci assiste è chiudere luci e finestre, anche una riga della tapparella a volte può essere una lama infuocata che cerca di affettaci un occhio. Quando si è fuori il compito è più arduo ma sempre gradita è la diminuzione della luminosità della stanza. Se per il compagno d’ufficio un calo della luce può essere un disagio, per noi è la differenza tra la sopravvivenza e il dolore annientante. Convivere è dura, ci vuole tolleranza reciproca.

Silenzio

Un secondo aspetto terribile degli attacchi è la fonofobia. Per alcuni di noi anche una goccia del rubinetto o il battere dei tasti del pc possono sembrare un concerto Heavymetal. Se la Bestia attacca serve quiete. In casa, dopo la chiusura delle tapparelle, si passa a quella della porta, sperando in un completo isolamento dal resto del mondo finché l’attacco non passa. Fuori chiediamo a chi ci circonda di abbassare il tono della voce, silenziare il telefono, spegnere la radio. Finché il ciclone emicrania non sarà passato ogni rumore è una tortura. E prima otteniamo il nostro “habitat ideale” e più abbiamo speranza che la situazione si esaurisca in tempi umani. So che a volte sembra fantasia, ma ho scoperto che parlandone spesso si ottiene più di quanto ci si aspettava.

EmiKit

A casa mia basta la parola “Ghiaccio” per far si che il mio compagno mi porti tutto quello che mi serve durante un attacco. Ovvero il ghiaccio e la fascia che mi comprime la testa per allentare il dolore mentre i farmaci fanno il loro corso. Tutto ciò che può essere utile durante un attacco, sia che mi trovi in casa o fuori casa, è parte ormai del mio EmiKit. 

Quando si può, usare diversi rimedi naturali intanto che si aspetta che le medicine agiscano aiuta molto a controllare il dolore che si sta provando ( Qui trovi i 6 rimedi più efficaci). E’ normale che chi ci è vicino non sappia nei dettagli cosa ci aiuta e cosa no. Per questo dobbiamo dirglielo a chiare lettere e se non lo recepisce bene glielo scriviamo. E se ancora non basta? Mettiamo i poster in giro per casa.

Farmaci

I nostri farmaci per l’attacco devono essere a portata di mano. Facili da raggiungere anche quando le energie stanno scemando o sono prossime allo zero. Quelli di super emergenza sono sul comodino per gli attacchi notturni. Mai e poi mai spostarli da lì. O se viene fatto poi vanno rimessi esattamente al loro posto. Non è mania dell’ordine o pignoleria, è che durante un attacco abbiamo veramente poco spazio di manovra per metterci a cercare i nostri salvavita o, addirittura, energie per alzarci da letto se l’aggressione è stata notturna!

E chi ci circonda deve sapere che no, non li prendiamo per sport o perchè ci piace impasticcarci. Sono la nostra ancora di salvezza. E se ce li passate prontamente nel momento del bisogno avrete la nostra gratitudine.

Zero Parole

Forse il punto cardine di tutto, quello per cui serve una guida da far leggere e consegnare ad amici, parenti, compagni, colleghi o passanti vari è proprio questo. Quando stiamo male, nel pieno totale della sofferenza, non vogliamo parlare. E non perchè non ne abbiamo voglia. Proprio non ci riusciamo.

Molte volte capita che il dolore è tale da non permetterci di aprire la bocca senza farci soffrire enormemente. Ma c’è di più! Con l’emicrania può accadere anche che abbiamo delle vere e proprie difficoltà di linguaggio che ci possono portare all’incapacità di esprimerci correttamente o all’inabilità completa a parlare. Si tratta di afasia ed è per chi la subisce un momento spaventoso. Certo, è transitorio, ma non riuscire a dire cosa si vuole, cosa ci potrebbe aiutare, è terribile.

Per questo ci vuole una guida!

Lo scopo di questa guida è quindi quello di aiutare noi emicraniche a comunicare preventivamente a chi ci circonda il supporto che vorremmo durante i momenti terribili dell’attacco. Ma è anche quello di mostrare direttamente a chi non patisce le nostre pene come può starci vicino e darci un sostegno rapido e concreto.

Solo con il lavoro di squadra ed il supporto reciproco si può affrontare tutto questo. Noi emicraniche non possiamo dare per scontato che chi ci circonda capisca al volo (o comunque in tempi consoni) tutte le nostre necessità, e gli altri magari hanno bisogno di istruzioni più dettagliate per “non fare danno”.

Io, come sempre, provo a fare la mia parte. Sperando che tutto questo aiuti nella ricerca del Ben di Testa, che tutti noi tanto desideriamo.

 

In fine ricorda sempre

Spero di averti dato delle informazioni che possano aiutarti a stare meglio. E se hai trovato utile questo condividilo o invia il link ad un’amica che potrebbe averne bisogno.

Se hai difficoltà ad affrontare tutto questo da sola, se non sai come partire nell’individuazione dei tuoi sintomi premonitori e nella loro gestione o semplicemente desideri un supporto, ti aspetto in Coaching per il Ben di Testa.