L’emicrania NON è solo un mal di testa

Ogni giorno un’emicranica si alza e sa che dovrà rispondere a domande assurde sull’emicrania. Questo non perché esistano domande giuste o sbagliate in sè per sè. Ma perché ancora oggi, a quasi due anni dalla famosa iscrizione della cefalea primaria cronica nella lista della malattie riconosciute come invalidanti, c’è ancora chi confonde emicrania con “solo un mal di testa”.

A volte questa assunzione (emicrania = mal di testa) non è fatta per cattiveria, si confonde semplicemente il sintomo con la malattia. Altre volte invece, e sono quelle che a noi che lottiamo giorno dopo giorno con il dolore cronico fanno più male, questa associazione nasce dal non voler vedere che l’emicrania si porta dietro un corollario di sintomi, prodromi e postumi che vanno ben oltre il “semplice” momento del dolore.

Cosa puoi fare

Per mantenere il tuo Ben di Testa e non impazzire al grido di “l’emicrania non è solo un mal di testa” a questo punto ti si parano davanti due strade: 

• Metodo A: la dantesca e sempre valida “non ti curar di loro ma guarda e passa”. Che prevede lasciar correre davanti a chi se ne esce con frasi fuori luogo, battute inutili, consigli non graditi e tutto ciò che banalizza la nostra lotta contro il dolore cronico. (ma devi lascialo perdere per davvero, fin nell’ultimo granello del tuo animo)

• Metodo B: diffondere corretta informazione affinché, goccia dopo goccia, tutti capiscono che “l’emicrania non è solo un mal di testa” ed è ora di cambiare modo di approcciarsi a chi ne soffre.

Spoiler allert

Non c’è una scelta giusta o una sbagliata. Scoprirai presto che dovrai usare il metodo A con alcuni e il metodo B con altri. Oppure che il metodo A (o B) è l’unico che ti porta serenità e Ben di Testa e per questo l’unico adatto a te. Come sempre, e come nell’emicrania stessa, non esiste un’unica via. Tutto è soggettivo. Tutto dipende da cosa ti fa stare meglio ed è quello l’unico e solo parametro da seguire.

Se decidi di diffondere che “l’emicrania NON è solo un mal di testa”

Se hai deciso, come me, che ogni tanto qualche risposta va data, ecco una serie di domande assurde che vengono fatte a noi emicraniche e come possiamo provare a rispondere per aumentare la consapevolezza in chi ci circonda. 

Lo scopo è sempre quello di far capire che l’emicrania non è solo un mal di testa e se anche ci riusciremo con una persona su 10 sarà già un grande successo.

Domande assurde e risposte per aumentare la consapevolezza 

1) “Ma mentre aspetti che il male passi che cosa fai? Stai sdraiata e basta?”

Eh si, durante gli attacchi veramente dolorosi stiamo sdraiate e basta. E’ come se ci avesse investito un tir. Il dolore a volte è troppo persino per parlare e quindi non riusciamo a fare letteralmente nulla di nulla.

La cosa tragica è che ci rendiamo perfettamente conto che il tempo sta passando, che lo stiamo sprecando, ma siamo letteralmente intrappolate in un corpo troppo dolorante per muoversi anche solo di un cm.

Anche se qui devo fare una nota. I progetto di ATuttaTesta è nato nella mia mente durante lunghi attacchi di emicrania nell’attesa che i farmaci facessero effetto. Per cui, anche se siamo annebbiate e doloranti qualche cosa di buono il cervello riesce a farla ogni tanto!

2) “Sarà sicuramente lo stress. Hai provato a rilassarti?”

Si, lo stress è un fattore scatenante dell’emicrania ( Se vuoi saperne di più leggia anche “Le cause del mal di testa: scopri i trigger più frequenti”) ma non ne è la causa. La causa dell’emicrania è genetica, è una predisposizione a trasformare in dolore gli stimoli esterni. Per cui tutte le azioni che riducono lo stress come meditazione, yoga, psicoterapia, camminate nei boschi o quello che più ci piace sono tutti aiuti ma non possono guarire dall’emicrania.

3) “Ma quindi l’emicrania è davvero una malattia?”

A luglio 2020 la cefalea cronica primaria è stata riconosciuta come malattia invalidante per cui non solo è una vera malattia (coro di oooohhhh) ma sta facendo anche passi avanti per uscire dal cono d’ombra delle malattie invisibili. 

Purtroppo mancano ancora i decreti attuativi e questo ha complicato molto l’iter di inserimento dell’emicrania tra le patologie che possono beneficiare della legge 104 ed altre agevolazioni. Se vuoi approfondire leggi anche “A lavoro con l’emicrania: serve la legge 104?”

4) “Hai provato a dormire? Magari ti passa”

Sono sicura che chi ce lo suggerisce ha le migliori intenzioni. Purtroppo però non sa che il sonno e l’emicrania hanno un rapporto complicato. Come ho approfondito in “Perché l’insonnia influenza l’emicrania (e viceversa)” dormire troppo o troppo poco può essere un fattore scatenante. Ma anche fare un pisolino può portare ad un attacco.

E soprattutto, regola aurea che ogni emicranica deve sempre tenere a mente: un attacco di emicrania vero e proprio, salvo rare eccezioni, non se ne va da solo, serve il giusto farmaco per l’attacco e dormire non farà altro che posticipare il momento in cui ci ritroveremo con la testa spaccata in due dal dolore.

5) “Ma di nuovo? Com’è possibile che hai sempre mal di testa?”

Non siamo noi a scegliere quando farci venire mal di testa. Se no non lo avremmo mai. Quindi chiariamo subito un punto. O chi avete di fronte pensa che menti ( e allora vai al metodo A e passa oltre) oppure deve capire che se dipendesse da noi i giorni di emicrania al mese sarebbero ZERO. 

L’emicrania non è una scusa per non uscire, non fare i lavori di casa, non andare in ufficio, o presentarsi ad un appuntamento. L’emicrania è una malattia e come tale noi siamo le prime vittime dei suoi effetti.

6) “Non pensarci. Perché non provi a distrarti?”

Se fossimo in un film di Tarantino sarebbe il momento splatter in cui con una lama affilata perforiamo la mano di chi ha detto questa frase e gliela ripetiamo a pappagallo. Ma nella vita vera c’è il penale e non si può per cui respiro profondo.

In casi come questi io ricordo sempre a chi mi circonda che molto spesso non sa che sono sotto attacco perché ormai sono così abituata a gestire l’emicrania che da fuori proprio non si vede nulla. E che quando lo vedono anche gli occhi meno esperti allora vuol dire che sono davvero alla frutta. Per questo sono già cintura nera di “non pensarci”.

7) “Ma come fai a resistere?”

Questa è la domanda che fa chi davvero sta provando a capire quanta sofferenza si porta dietro chi combatte contro il dolore cronico. E l’unica risposta che mi viene da dare dal cuore è “me lo chiedo anche io”.

La realtà però è che a pensarci bene si prende l’allenamento a tutto. Ciò che ieri pensavamo impossibile oggi diventa routine e domani sarà un limite superabile. Funziona per le cose belle, per le sfide, per gli obiettivi epici e alla fine funziona anche per il dolore e i suoi contorni. Il nostro spirito di adattamento e resilienza è ciò che ci ha portato ad evolvere nei secoli e che ci ha permesso di sopravvivere come specie umana. E riemerge anche in queste situazioni, per fortuna.

8) “E’ possibile che non trovino un rimedio?”

E con questa perla torniamo al punto iniziale e succo di tutta la faccenda. Non c’è un rimedio, una cura definitiva perché l’emicrania non è solo un mal di testa. Non è un sintomo da mettere a tacere con un moment ma è una patologia complessa le cui basi affondano nel nostro DNA. 

Per questo se ti viene chiesta una cosa del genere l’unica risposta possibile è quella che dobbiamo imparare ad accettare noi per prime. Ad oggi una cura non c’è perché l’origine del problema è scritta nel nostro codice genetico.

Quello che si può fare però è non perdere mai le speranze di migliorare, cercare le terapie preventive più efficaci per noi e provarle fino a trovare il nostro equilibrio per il Ben di Testa. Cosa non facile, non rapida, ma possibile.

E nel frattempo diffondere il verbo assoluto. Ovvero che l’Emicrania NON è solo un mal di testa e che non si può continuare a sottostimare e sottovalutare ancora. 

In fine ricorda sempre

Se hai difficoltà ad affrontare tutto questo da sola, se non sai come partire nell’individuazione dei tuoi sintomi premonitori e nella loro gestione o semplicemente desideri un supporto, ti aspetto in Coaching per il Ben di Testa.

Spero di averti dato delle informazioni che possano aiutarti a stare meglio. E se hai trovato utile questo condividilo o invia il link ad un’amica che potrebbe averne bisogno.