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4 step per affrontare l’emicrania, una disabilità invisibile

Immagina che improvvisamente inizi a pulsanti un occhio. Sei sdraiata sul divano, rilassata, in pace. Eppure qualcosa non va. Provi ad ignorare la cosa ma non funziona. Il fastidio cresce, e prima ancora che tu possa capire cosa sta succedendo si trasforma in dolore e ti aggredisce anche la tempia. In pochi attimi la tua testa urla, come trafitta da una spada infiammata che trapassa occhi, tempie, cervello. La luce e il rumore sono nemici mortali. Anche il minimo sforzo sembra impossibile. Parlare è un compito troppo gravoso. L’unica cosa che desideri è ingurgitare un’intera farmacia per fermare il dolore il prima possibile. Ma dall’esterno tutto questo non si vede. Calma piatta, tutto è esattamente come pochi minuti prima. Questo è soffrire di una disabilità invisibile. Questa è l’emicrania.


Una disabilità invisibile

 

L’ 11,6% della popolazione soffre di emicrania. Oltre 6 milioni di persone. Per citare un dato economico, visto che è una delle cose che (strano a dirsi eh) tutti capiscono al volo, la perdita annua in termini di produttività per un’emicranica è dai 1222 ai 1524€. Eppure fino a luglio 2020 questa patologia non era nemmeno considerata tra quelle riconosciute come invalidanti. 

 

E dire che i segni della patologia sono ben visibili in ognuna di noi: ore di lavoro perse, momenti in cui non si riesce a parlare, soldi spesi in terapie e farmaci per l’attacco, appuntamenti presi e poi disdetti all’ultimo. E’ ora di smettere di pensare che perché non ci sono pezzi del nostro corpo che mancano o che richiedono ausili allora il nostro dolore è irreale o trascurabile, la nostra disabilità meno importante.

Certo, non tutti i giorni siamo da KO completo. E per fortuna vorrei anche dire. Ma questo non rende meno difficile la situazione generale, la quotidianità di alti e bassi sulla quale “giochiamo” a fare le equilibriste. 


Puntare al Ben di Testa è la cosa a cui devi sempre tendere, ma non per questo devi dimenticare il percorso che hai fatto per arrivarci, gli sforzi, le difficoltà e le cadute. E quanto sia arduo mantenerlo e facile perderlo. Anche un mese di totale benessere non vuol dire essere sana, vuol dire che hai trovato il tuo equilibrio e lo stai mantenendo correttamente. Questi sono tutti gli sforzi dietro una disabilità invisibile.


Come si affronta una disabilità invisibile 

 

Per non impazzire nella difficile strada che comporta il vivere affrontando una disabilità invisibile occorre una buona dose di tenacia. Secondo me però ci sono anche alcune regole base che puoi mettere in pratica sin da subito. Io le ho sperimentate personalmente nella mia vita quotidiana e devo dire che nel tempo hanno dato i loro frutti.

 

Step 1: consapevolezza e comprensione

 

Non si può arrivare a togliere il mantello dell’invisibilità all’emicrania se tu per prima sei poco consapevole rispetto alla tua condizione. La consapevolezza è l’anticamera della comprensione. Essere informata su come affrontare l’emicrania ti darà più sicurezza nel parlarne anche con chi di questo argomento è a digiuno. 

 

L’emicrania è difficilmente comprensibile da chi non ne soffre. L’empatia verso chi è in difficoltà a volte è scarsa anche se i segni della propria condizione sono tangibili, figuriamoci se non lo sono. Ma più sai sulla Cefalea che ti affligge e più ti sentirai sicura nel parlarne apertamente, smettendo così di isolarti per paura dell’incomprensione. 


Ricordo una volta la soddisfazione alla fine di una discussione con un gruppo di colleghe che avevo stordito a suon di informazioni sull’emicrania quando mi dissero “Quindi emicrania e mal di testa non sono la stessa cosa! Non lo immaginavo”. Sono piccoli passi.. ma non pretendiamo si faccia giorno in un solo istante giusto?


Step 2: Parlane apertamente

 

Non bisogna vergognarsi di essere emicraniche (o malate di qualunque altra cosa). Non hai chiesto tu di avere in dono un cervello che simpaticamente si scarica alla velocità della luce e ti lascia a piedi a metà giornata. E a volte manco te la fa iniziare. Tu sei quella che ogni giorno s’impegna per stare meglio e fare ciò che può per vivere una vita piena.

 

Nella mia carriera ho incontrato molte persone che hanno provato ad aiutarmi o a mettersi nei miei panni, ma anche altrettante che ti giudicano senza sapere chi sei o che hai. Dal collega che ti crede un’assenteista recidiva al capo che crede tu sia pigra e svogliata. Così nel tempo ho deciso di condividere il più possibile il mio problema con chi mi circonda anche a lavoro. In generale ho visto che aprirmi subito agli altri e spiegare la mia condizione per bene li rendeva più propensi a capirla, vederla. 


Ovviamente è probabile che non tutti quelli che ho incontrato abbiano davvero compreso la portata del mio problema. Ma sono stati più quelli che mi hanno dato consigli o me li hanno chiesti (vista la mia esperienza nel campo), rispetto chi mi è stato ostile.

 

Step 3: Impara a lasciar correre

 

In una vita in cui il tuo cervello è una batteria malfunzionante non puoi permetterti di lanciarti in battaglie inutili. Ovvero impara a lasciar correre quando ti trovi ad affrontare quelle persone che nonostante tutte le evidenze del mondo dimostrano che la tua disabilità invisibile è realissima continuano a dirti cose come: “ma come non esci?”, “ma insomma perché non vieni mai a ballare?”, “mai qualcosa da giovani eh”, “com’è possibile mal di testa anche oggi, ma dai”


Ecco, credo fermamente che non ci sia bisogno di sprecare fiato con chi insiste con queste frasi e ti conosce abbastanza bene da sapere il tuo problema. L’emicrania indubbiamente ci impone più limiti che agli altri.

Sicuramente certe volte dovremo cedere il passo e concederci un pit-stop per ricaricare le batterie. Ma se imparare a gestire e ridurre gli attacchi può essere un tuo problema (qui trovi alcuni consigli pratici su come alleviare il mal di testa) sicuramente non lo è cambiare la testa di chi proprio non vuol capire nemmeno davanti all’evidenza. Per quanto difficile sia impara da ciò che Virgilio disse a Dante: Non ti curar di loro ma guarda e passa.

 

Step 4: Non farti condizionare 

 

Come dicevo poche righe fa tu non sei la tua malattia. Anche se l’emicrania può assalirti in qualunque momento non puoi rinunciare a vivere per il timore di stare male. Accettare questo punto è come tuffarsi da una scogliera, fa paura. Ma ne vale la pena.


Accettare di avere una disabilità invisibile e spesso incompresa è difficile ma non deve impedirti di vivere a pieno la tua vita. Non sei una malata immaginaria, non devi giustificarti di nulla ed ogni volta che stai bene hai diritto a sfruttare a pieno ogni attimo. Per sapere come mantenere l’ottimismo a dispetto del dolore leggi anche “Come avere un atteggiamento positivo nonostante l’emicrania”.


Conclusioni: serve un cambio di passo

 

Affrontare il mondo esterno, cercando di far capire che la propria disabilità invisibile è reale e concreta come il sole e la terra, mentre si lotta col proprio dolore è sfinente. Dover giustificare le proprie assenze, il dare buca agli amici, il non poter fare o mangiare qualcosa è sfiancante. Per alcuni rimarremo sempre malate immaginarie. Ma molti, sono certa i più, condividendo con noi il percorso capiranno che anche se invisibile l’emicrania è una vera disabilità. 


Per questo nel tempo ho affinato l’idea che sia fondamentale un cambio di prospettiva. Ciò che occorre fare per star bene davvero non è il semplice ridurre i momenti di mal di testa, ma aumentare quelli di Ben di Testa. E non è una differenza da poco, bada bene. Non ci si può limitare a fermare il dolore se poi la paura stessa di questo ci rovina ogni bel momento. 


A che serve ridurre gli attacchi se poi ci facciamo condizionare da chi non ci crede o sostiene e appena stiamo male ci è contro? Puntare al Ben di Testa significa aver accettato la nostra condizione senza subirla. Ne dal punto di vista della gestione del dolore, ne da quello delle nostre interazioni sociali. 


Indubbiamente non è semplice ma le cose belle difficilmente arrivano senza impegno.



Ricorda

Se hai difficoltà ad affrontare tutto questo da sola, se non sai come partire nell’individuazione dei tuoi sintomi premonitori e nella loro gestione o semplicemente desideri un supporto, ti aspetto in Coaching per il Ben di Testa.


Spero di averti dato delle informazioni che possano aiutarti a stare meglio.


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E ricorda, se hai delle domande lasciami un commento sotto l’articolo, ti risponderò personalmente.

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