Portare avanti le proprie passioni nonostante l’emicrania. Fotografia emicranica: Intervista a Saura.

Molte volte quando si parla di emicrania si affronta il tema di tutte le cose che non si possono e non si devono fare per via della possibilità di scatenare un attacco. Dalla cioccolata, ad una gita in montagna, ad una corsa in bici o al flash di una fotografia. Sebbene sia tremendamente vero che la base di partenza è quella di capire cosa evitare per impedire alla Bestia di scatenarsi. E’ altrettanto vero che guardando solo a questo lato della medaglia si finisce per intricarsi in un gomitolo di divieti che spesso finisce per deprimerci e farci credere che la vita da emicraniche sia per forza, sempre e comunque, una vita a metà. 

E’ verissimo che il nostro mondo è molto difficile, e che le giornate no sono davvero tante. Ma nonostante questo, soprattutto una volta che si è imparato a gestire meglio la propria condizione, le possibilità di vivere una vita piena sono tante. Da chi pratica sport a livello agonistico elevato, come Donatella di cui ho raccontato la storia in “Sport ed emicrania sono compatibili? Intervista a Donatella ballerina ed emicranica” a chi ha fatto come Saura della propria passione, la fotografia, uno strumento per uscire dall’isolamento a cui a volte, tristemente, porta la nostra patologia.

Emicrania e Relazioni 

L’emicrania è indubbiamente una malattia difficile da comprendere e da spiegare. Non è qualcosa che si vede o che si tocca. Almeno non per la maggior parte delle persone, perché chi ha l’occhio allenato vede sempre i nostri visi trasfigurarsi durante un attacco.

A soffrire di varie forme di Cefalea Primaria ( se vuoi approfondire quali sono e come trattarle leggi anche “I diversi tipi di mal di testa: quali sono e come trattali” ) solo in Italia siamo oltre 7 milioni. E nonostante questo molte volte questa condizione è ancora ridotta al “che vuoi che sia, è solo un mal di testa”. Purtroppo questa banalizzazione del male, non solo in senso filosofico ma anche tristemente tangibile, è in prima battuta frutto della scarsa e spesso errata informazione che c’è sul mondo delle Cefalee. Ma in secondo luogo anche favorita dall’isolamento a cui è spesso portato chi ne soffre. Che, spesso, stanca dei continui “che vuoi che sia”, preferisce smettere di parlarne.

Come ho ben specificato nel punto 3 di “4 consigli per conciliare vita sociale ed emicrania” chiudersi a riccio, isolarsi, evitare di parlare apertamente della propria condizione non è la soluzione. Anzi, aumenta la sensazione di disagio di chi soffre di emicrania e certamente non favorisce la comprensione di un mondo complicato come il nostro da parte di chi vi è lontano anni luce.

Intervista a Saura Bianchi, Fotografa ed emicranica.

Ritenendo che cercare di comunicare la nostra condizione sia un pilastro fondamentale per viverla al meglio, e permettere anche alle altre emicraniche di viverla meglio, ho deciso d’intervistare Saura Bianchi. Saura ha avviato un progetto fotografico per mostrare al mondo che cosa prova un’emicranica e questo le ha permesso di scoprire nuove cose su chi la circonda ed anche su di sé. 

Quando hai iniziato a soffrire di cefalea?

Ricordo di aver sofferto di mal di testa (allora lo chiamavo solamente così ) fin da piccola fin dalle scuole elementari. Abbiamo sempre cercato di dare una giustificazione agli attacchi anche perchè nella mia famiglia non c’era nessuno che ne soffrisse così. Abbiamo sempre dato la colpa a problemi con la vista, poi al ciclo mestruale. E invece il mal di testa è diventato sempre più forte e debilitante nel tempo. Dopo la mia prima gravidanza mi capitava spesso di svegliarmi di notte con già la testa martellante e non avevo pace, non potevo stare nemmeno a letto in quanto il dolore era troppo forte e pulsante da sdraiata. Mi ricordo che prendevo i medicinali di corsa e speravo passasse in fretta, cosa che puntualmente non succedeva, nel senso che si alleviava un po’, ma poi per i successivi 2/3 giorni avevo mal di testa costante.   

Di che tipo di cefalea si tratta?

Soffro di Cefalea a Grappolo con aura.

Come si svolgono i tuoi attacchi? E quanto durano di solito?

Inizio normalmente con l’avere qualche disturbo visivo. Ho dei flash di luce e non vedo bene, fatico a mettere a fuoco. Normalmente io porto gli occhiali, quando ho questi attacchi non li sopporto, li tolgo perchè in ogni caso non vedo bene. 

Per questo una delle immagini del progetto fotografico che ho creato ha dei fasci luminosi su una parte del viso. 

Ma il vero dramma è che il livello di dolore passa in brevissimo tempo da 0 a 100, con un mal di testa battente che preme soprattutto dietro l’occhio e dura dai 2 ai 3 giorni. Ed anche quando il dolore forte passa resto un pò intontita, mi sento comunque con la testa ovattata e dolorante.

Nonostante questo dolore altamente debilitante sei riuscita a portare avanti una professione ed anche una passione importante. Quella per la fotografia.

Com’è nata questa passione? 

Ho sempre amato fare le classiche foto ricordo fin da piccola. Mi piace però pensare che sia stata una zia che ha acceso in me la scintilla, perchè quando andavamo a trovarla ci faceva la foto con la polaroid e sembrava una magia quando compariva la fotografia… 

Da lì in poi sono sempre stata la classica persona che gira sempre con la macchina fotografica. Anche a scapito delle mie finanze perchè scattavo ancora in analogico e costavano davvero molto di sviluppo e stampa della pellicola! Ho fatto tutto diciamo da autodidatta, fino a quando poco distante da dove abito un circolo fotografico ha organizzato un corso base alla quale mi sono iscritta. Da lì ho iniziato un pò più seriamente e con gli amici del fotoclub ho iniziato a studiare e sperimentare.

L’emicrania ha mai interferito con questa passione? Se si, come?

L’emicrania ha influenzato tutta la mia vita! Quell’incertezza di programmare qualcosa e poi magari rinunciarci o molto più spesso non rinunciarci, ma partecipare impasticcata sicuramente ha influenzato tante occasioni e progetti.

Hai mai pensato di non riuscire a gestire la tua passione (oltre che la tua attività professionale) a causa della cefalea? 

Spesso l’ho pensato perchè quando hai l’emicrania non riesci a fare molto. Cercavo sempre di trovare un motivo: “Perchè ho l’emicrania? cosa l’ha scatenata ?? avrò mangiato qualcosa che mi fa male? mi sarò stancata troppo? o rilassata troppo??”. Sicuramente però la cosa che mi ha dato più preoccupazioni in termini di “come farò a gestire tutto” è la mia famiglia, marito e figli, che hanno condiviso con me l’emicrania.

Ricordo momenti in cui ho avuto difficoltà ad occuparmi di loro. Per esempio quando i miei figli erano piccoli e mi capitava di star male dovevo lasciarli in gestione ai nonni oppure dovevamo rimandare attività o impegni perchè stavo male.

Nonostante i timori di non riuscire a fare molte cose a causa dell’emicrania hai comunque raggiunto numerosi obiettivi. Che cosa ti ha aiutato di più? 

Non saprei…forse la forza di volontà. Proprio non riesco ad accettare di avere limiti.

Raccontami del tuo progetto fotografico.. com’è nato? Perché? Cosa volevi comunicare?  

La fotografia è il tempo che dedico a me stessa, lasciando fuori tutto, lavoro, famiglia. E’ lo spazio in cui mi ritiro e che mi fa stare bene.

Di conseguenza questa passione mi ha portato a fare corsi workshop per approfondire l’argomento e dopo uno di questi corsi ho maturato l’idea di far capire agli altri quello che vive un’emicranica. Quello che vivo io! 

Il progetto fotografico che ho creato s’intitola “Due di me” perchè l’emicrania è una di parte oscura di me. L’ho definita come un punto d’ombra perché è quella parte che non mostro ma con cui convivo, e che quindi è parte di me. Come scrivo nell’introduzione al progetto 

“E’ un’ombra

che mi segue e ad un certo punto riesce a

raggiungermi, d’improvviso mi ritrovo al limite a non

sopportare più niente e non riesco a reagire, mi

arrendo, mi lascio trasportare in quell’abisso che mi

tiene compagnia per un po’ e trovo sollievo solo in un

autoisolamento dalla luce, dal rumore, dagli altri…” 

Come prima cosa, per cercare ispirazione per i miei scatti, ho iniziato ad approfondire l’argomento “emicrania” cercando altri che ne soffrissero come me. Per il mio progetto infatti ho raccolto anche qualche testimonianza di altri che soffrono di emicrania. Abbinare alle foto racconti scritti è stato un modo ulteriore per far comprendere cosa vivono gli emicranici.

Ed è proprio stato da questo lavoro di ricerca che mi sono resa conto di non conoscere affatto degli emicranici. Fondamentalmente perchè io non parlavo mai con gli altri della mia condizione. Accampavo scuse anche se dovevo saltare qualche appuntamento, senza però mai dargli un nome, senza mai dire “Ho l’emicrania non posso!”. Forse non volevo sentirmi dire dagli altri che “cosa vuoi che sia un mal di testa” o tanti altre frasi che ci sentiamo dire quando ci esponiamo.

Poi però ti sei esposta…Il tuo progetto ha cambiato il tuo rapporto con gli altri emicranici e non emicranici?

Credo che il mio progetto abbia cambiato soprattutto me. Mi ha permesso di dare alla mia sofferenza un nome ed anche un aspetto, visto che l’ho rappresentato in fotografia. Mi ha fatto scoprire quanti vicino a me sono emicranici, quanti magari soffrono di una patologia cronica e si rivedono nel mio progetto.

E questa cosa come ti ha fatto sentire?

Sicuramente aprirsi è un vantaggio. Credo che parlarne, come per te scriverne sia una sorta di terapia.

Hai avuto anche un riscontro da parte degli altri? Qualcuno non emicranico ha meglio compreso ciò che passi quotidianamente a causa della tua patologia grazie al tuo progetto?  

Credo che per alcuni sia stato come conoscermi meglio. E forse anche dare (finalmente) un perchè a certi miei comportamenti.

Cosa ti sentiresti di dire a chi ha una passione e si sente bloccato dell’emicrania?

Mi sento proprio di dirgli di sfruttare questa passione proprio per combattere questo nemico, certo capisco bene che quando si sta male non si ha voglia e tanto meno le energie ma la vostra passione può aiutarvi ad affrontarla e conviverci. 

Fotografia Emicranica

Guardando le foto di Saura e pensando all’emicrania mi sono ritrovata nelle parole di Valeria Pierini, fotografa e critica che ha recensito il progetto:

“..Saura trova nel bianco e nero e nelle sovra esposizioni la chiave migliore per entrare nel suo mal di testa e renderlo racconto agli altri, succede che raccoglie altre testimonianze di colleghe di ‘che vuoi che sia’..”

Noi colleghe di che vuoi che sia siamo quelle che si sono sentite dire questa infelice frase tante, tantissime volte. Ma spero che sempre di più di noi, come Saura, come Donatella, non si faranno fermare dell’emicrania nel perseguimento delle proprie passioni e nel racconto di ciò che sono.

Il Ben di Testa è anche questo. Lavorare su noi stesse, e pure un po’ sugli altri. 

 

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