4 consigli per conciliare vita sociale ed emicrania

L’emicrania incide sulla nostra vita sociale i mille e una maniera, spesso fortunatamente non la blocca del tutto. Ma certamente la rende più complicata.

Quante volte ti è capitato di bidonare all’ultimo qualcuno perchè è partito un attacco e il dolore si è fatto insostenibile? In quante le occasioni hai pensato “sto vivendo a metà” perchè riesci si a gestire il dolore ma certamente non a goderti a pieno la giornata? 

A me purtroppo abbastanza. E il peggio molte volte è stato quello di mettermi a pensare se dall’altra parte, si trattasse di datori di lavoro, compagni di studi, amici o conoscenti, ci fosse una reale comprensione della mia situazione.

Perchè spesso per gli altri l’emicrania è una malattia difficile da comprendere…

L’8 luglio 2020 la cefalea cronica è stata riconosciuta come malattia sociale invalidante. Il fermento sui gruppi social per noi emicranici è stato tanto, in molti abbiamo pensato

Finalmente siamo usciti dal cono d’ombra delle malattie invisibili! Quelle che nessuno crede reali perché non si vedono, non si toccano, non si possono dimostrare misurandole con un metro o una bilancia.

cefalea o emicraniaEppure i segni dell’emicrania per noi sono sempre stati visibili. Perché la Bestia ha un impatto tale sulla vita sociale e relazionale di tutti noi che chiunque ci conosca non può non aver notato che qualcosa non va. Appuntamenti disdetti, cene saltate, eventi ai quali rinunciamo perché rischiosi, serate in compagnia passate in un angolo con la testa tra le mani o addirittura fuggiti via in anticipo prima che la situazione sfugga di mano.

Purtroppo, dopo oltre un anno, il riconoscimento è ancora come una lettera d’amore. Tante belle parole sulla carta. Mancano i decreti attuativi. Che è come dire ti regalo la macchina nuova, ma non ti do le chiavi.

Indubbiamente ci sono problemi maggiori da affrontare in questi anni difficili ma a soffrire di emicrania in Italia siamo oltre 7 milioni e visto quanto questa condizione grava su chi ne è afflitto è un problema che non può essere ancora marginalizzato.

Per lungo tempo è stato complicato far emergere quanto dura sia la nostra condizione e quanto il nostro non sia “solo un mal di testa”. Da un lato è difficile raccontare il proprio dolore a chi ne è fuori. Si teme il giudizio, si teme l’incomprensione. A volte si teme persino di disturbare, di dare fastidio o essere un peso. Dall’altro si può incontrare chi non ci comprende e sottovaluta, e ci fa soffrire e chiudere a riccio ancora di più.

4 consigli per affrontare la vita sociale da emicraniche

Conciliare la vita sociale e la vita da emicranici non è semplice. Ma cosa lo è con la nostra patologia? Però ci sono alcune cose che possiamo mettere in atto per complicarci meno le relazioni e riuscire a vivere la socialità più serenamente…o almeno provarci!

1) Non farti condizionare

Passo dello Stelvio!

Lo so, sembra più facile a dirsi che a farsi. Ma la prima regola assoluta e che ti devi mettere intesta come fosse il pin del bancomat è: io non sono la mia malattia.

Ci ho messo anni ad arrivarci ma sono convinta che la vera chiave per la sopravvivenza sta nel capire che non è che perché la Bestia può attaccare da un momento all’altro che rinuncerò a fare qualunque cosa. Vivere col timore costante di un attacco è essere snervante già di per sè. E se ci facciamo condizionare dalla paura del dolore e ci rintaniamo… allora ha già vinto lei.

Non sto dicendo che sarà facile e privo di ostacoli, sto dicendo PROVA!

Ho sfidato me stessa andando a ballare ad Ibiza, facendo cammellate nel deserto del Marocco, girando in moto per l’Italia e svegliandomi alle 6 tutti i giorni per fare Yoga e scrivere questo bellissimo blog che amo. A volte mi è andata bene, a volte mi è costato un auradol o un difmetre. Ma quelli spesso ci toccano anche dopo noiose giornate di lavoro o un weekend di Netfix e divano, giusto?

2) Tieni pronti i “Piani B”

Avere un piano B rispetto ad ogni occasione è sempre la mia regola cardine.

Che si tratti di una cena, un cinema, una vacanza (ricordi i miei “8 consigli per gestire l’emicrania in vacanza” ), una gita o un’aperitivo. Non voglio mai trovarmi vincolata a qualcuno che possa crearmi problemi o al quale posso crearli io. Sapere che posso svincolarmi da un evento se sto poco bene fa si che lo affronti più serena. E, alla fine, se si affrontano le cose con minor ansia si riduce le possibilità che la Bestia si presenti.

3) Parlane apertamente

Le maratone di cibo con 40° si affrontano solo con amici consapevoli!

Te l’ho già detto e te lo ripeto. Non esiste malattia che sia da nascondere. Non ti devi vergognare se un attacco ti zompa addosso all’improvviso in qualunque momento e rovina una serata. Non lo scegli tu quindi non è colpa tua. Tu sei la prima vittima. Per questo io parlo con tutti della mia situazione (abbastanza ovvio detto da una che si è aperta un blog sull’emicrania, lo so).

Ma fidati, era una cosa che facevo anche prima e che ha notevolmente ridotto il rischio di uscire con persone che non capiscono. Selezione naturale. Perché “sto male non esco” per me non è solo un meme divertente su Facebook, purtroppo.

4) Impara la sottile arte di non sprecare fiato con chi non lo merita

Tante volte mi sono sentita dire “ma come non esci?”, “ma insomma perché non vieni mai a ballare?”, “mai qualcosa da giovani eh”. Credo fermamente che non ci sia bisogno di sprecare fiato con chi insiste con queste frasi e ti conosce abbastanza bene da sapere il tuo problema. Di norma concedo tre bonus. Dopo il terzo non provo nemmeno a spiegare i miei perché, tanto so che non sarei ascoltata e, onestamente, non ho energie da sprecare. Senza rancori. Semplicemente so che dal rapporto con quella persona o gruppo di persone non posso aspettarmi di più e per quanto mi dispiaccia e ne soffra va accettato.

Perché il vero fulcro della situazione degli emicranici e la vita sociale, a mio parere, si può riassumere in questo: dove vogliamo impiegare le nostre energie purtroppo piuttosto scarse? Abbiamo davvero lo forza per crucciarci dietro chi non spende un neurone per comprendere che abbiamo una patologia seria e non stiamo giocando al malato immaginario?

 

L’emicrania indubbiamente ci impone più limiti che agli altri. Sicuramente certe volte dovremo cedere il passo e concederci un pit-stop per ricaricare le batterie. O quantomeno, ci richiederà di stare attente ed essere previdenti. E’ qualcosa che dobbiamo accettare e con cui dobbiamo imparare a convivere ( noi e chi ci frequenta). Ma va anche tenuto a mente che possiamo provare a fare qualunque cosa. 

Nonostante la Bestia sempre in agguato, riservando le nostre energie a quello che conta davvero, possiamo avere una vita sociale fantastica e fare tutte le cose che ci piacciono. 

 

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