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Sostegno

Emicranici Vs Resto del mondo: 6 step per superare le incomprensioni

A luglio 2020 il mondo delle emicranici ha festeggiato il tanto atteso riconoscimento della Cefalea Primaria come malattia invalidante. Ho sempre pensato che il riconoscimento non dovesse essere visto come un traguardo ma come un punto di partenza per ottenere tutti quei diritti sin ora negati a chi soffre di una malattia tanto stigmatizzata quanto invisibile agli occhi. Ad oggi sfortunatamente non molto è cambiato e di passi avanti concreti se ne sono fatti pochi. Per questo è importante continuare a far crescere la consapevolezza della malattia dentro e fuori al mondo degli emicranici. (Se ti va di approfondire il tema inizia da qui).

 

Nulla è più difficile che comprendere l’incomprensione altrui.

Nicolás Gómez Dávila

Emicranici, malati invisibili?

emicranici Vs gli altriPurtroppo l’emicrania è un dolore che spesso non si vede e non si tocca ma accompagna la vita di chi ne soffre quasi in modo quotidiano. E se le giornate non sono scandite dal dolore lo sono dall’allarme sul telefono per i farmaci delle terapie preventive da prendere, o dalla preoccupazione che alcuni atteggiamenti o situazioni possano scatenare un attacco.

Volenti o nolenti l’emicrania condiziona la vita di chi ne soffre.

Questo ha un impatto decisivo sulle relazioni interpersonali, su quelle sociali e, purtroppo molto spesso anche su quelle lavorative. In “A lavoro con l’emicrania: serve la legger 104?” ho approfondito il tema dell’impatto della cefalea sulla capacità di svolere al meglio la propria professione e sulle difficoltà che spesso s’incontrano con capi e colleghi. Il problema del vivere con una malattia così pervasiva va però al di là del lavoro e delle relazioni sociali. Impatta a 360° sul benessere psicofisico di chi ne soffre, che si trova sempre a combattere con la voglia di fare, la paura di farlo e subirne le conseguenze e un mondo esterno che spesso non è in grado ci capire una persona che si accende e spegne come una lampadina a seconda se la Bestia le fa o meno visita.

Come affrontare le relazioni e le incomprensioni?

Per questo è importante iniziare a lavorare su se stesse (e sugli altri) rispetto a quello che è la comunicazione della nostra situazione di emicraniche. 

1 ) Non aver paura di essere ciò che sei

Te lo avrò già scritto in un milione di articoli, post, diari e non mi stanco di ripeterlo perché purtroppo ancora non è mantra universale: sei ciò che sei e non c’è nulla da nascondere. Essere emicranici non è uno stigma, una lettera scarlatta, una colpa o un marchio di Caino che va celato al mondo. E’ una patologia, come il diabete o il Chron, non l’hai chiesto tu, non ti diverti nell’averla e non c’è nulla da nascondere. 

Se non sei tu la prima ad accettare questo lato di te come faranno gli altri a vederlo e capirlo?

Certo, a volte è dura da accettare che è una condizione che per molte di noi parte dall’infanzia e arriva alla tarda età quasi immutata. Ma come ogni evento spiacevole della vita è meglio farci i conti subito che mettere la testa sotto la sabbia. Anche perché ricorda che con l’emicrania stare a testa in giù è peggio. 

2) Esprimi ciò che provi e ciò di cui hai bisogno

A volte chi ci sta attorno non ha i mezzi per comprendere ciò che ci succede. Se non ti è mai accaduta una cosa, se per te il mal di testa è un evento raro quanto una meteora che atterra in giardino, allora comprendere chi soffre e lotta tutti i giorni della sua vita diventa più difficile. Mettersi nei panni degli altri quando si manca di esperienza diretta, e magari della giusta dose di empatia, non è facile come si può pensare. Per questo prima di mettere una croce su un rapporto prova a ribaltare la situazione: se fossi tu dall’altra parte, senza i mezzi per capire una cosa, non vorresti che te la spiegassero meglio?

Quindi provaci, esprimi ciò che provi, di cui hai bisogno. Chiedi esattamente cosa ti serve durante un attacco o come possono aiutarti pre e post. O magari lasciati anche solo andare nel confidare la tua preoccupazione nel vivere sotto la costante minaccia di un attacco. Vedrai quanto potrà essere liberatorio per te e, spesso, illuminante per chi ti circonda. 

E se stai pensando “Se non ci arrivano da soli a ciò di cui ho bisogno è perché non ci tengono” allora chiediti una cosa, tu comprendi sempre le esigenze degli altri al 100%?

3) Non giudicarti in base all’emicrania, così non lo faranno gli altri

Tu non sei la tua malattia. E questo dovresti tenerlo bene a mente, soprattutto nei momenti difficili in cui la Bestia ti colpisce per tanti giorni di fila impedendoti di fare le cose più normali. Dal lavoro, alla cura di casa e famiglia, all’uscire con gli amici. Quando l’emicrania martella tanti giorni di fila e ci impedisce di vivere ci sentiamo un tutt’uno col dolore ed è facile cadere nella trappola mentale del “non sono in grado di fare nulla e mai ci riuscirò”. Questo giudizio negativo su noi stesse è frutto della disperazione di momenti in cui oggettivamente possiamo fare poco, afflitte come siamo dal dolore. Non sei una persona pigra, svogliata, lenta, che non vuole migliorare. Hai una malattia cronica debilitante, dolorosa, e hai bisogno dei tuoi tempi di recupero dopo momenti di stallo dovuti ali attacchi, è tutto normale. E’ giusto così. Ma quando il dolore passa e la nostra batteria si ricarica, è fondamentale non cadere nella trappola dell’immobilismo e della paura. Riprendi in mano le redini della situazione e non far si che la Bestia condizioni anche i tuoi momenti di Ben di Testa.  

(Se vuoi approfondire questo tema leggi anche “Emicrania e ansia: come gestire la paura di un nuovo attacco”)

4) Dai tempo al tempo

Far capire a chi ci circonda la nostra condizione non è facile. E anche chi ci si approccia con le miglior intenzioni spesso non riesce a cogliere il problema sul serio al primo colpo. Per questo ti dico dai tempo al tempo. Non aspettarti davvero che basti raccontare una volta della tua sofferenza a chi hai di fronte e magicamente scatta la comprensione. Magari fosse così! O meglio, a volte, con alcune persone particolarmente aperte e sensibili, questo può accadere. Ma ricorda che viviamo in un mondo dove da decenni il mal di testa è quella cosa che “passa in un Act” e poi torni a correre felice dopo pochi istanti. Dopo anni di questa narrazione per chi non tocca da vicino (per fortuna sua) la realtà degli emicranici non è immediato comprenderla. Abbi pazienza.

5) Impara che non tutti possono capire, e non è un problema

Ci sarà sempre qualcuno che ti dice, continuamente (e magari anche cercando di farlo a fin di bene) che è tutto nella tua testa, che è legato allo stress, alla rigidità emotiva, al tuo prendere la vita di petto. E tu lo sai benissimo che la componente emotiva centra e che lo stress è un trigger importante.

Ma sai anche che la tua è una cefalea primaria e come tale ha base genetica, per cui se anche fossi un monaco zen del Bhutan, il paese che misura il benessere in felicità e non con PIL, penso avresti l’emicrania lo stesso.

In questi casi arrabbiarsi non conta. E non conta nemmeno lanciarsi nello spiegone sulla genetica e le caratteristiche della nostra patologia. Risparmia il fiato, risparmia le energie e fai un sorriso. La frase per uscirne è “Eh si, magari hai ragione, proverò a lavorarci su”. Sorriso e cambio d’argomento.

Ricorda, molti pensano di aiutarti con i loro suggerimenti, non è cattiveria. Non si possono capacitare di come una malattia apparentemente invisibile come la nostra abbia origini concrete e non unicamente psicosomatiche. Infondo, anche alcuni neurologi ad oggi scambiano i trigger per le cause, vuoi che non caschi nel tranello il tuo compagno di aperitivi? 

6) Canalizza il dolore

Rimuginare sull’incomprensione legata al dolore dell’emicrania non fa che aumentare il peso che diamo alla nostra condizione. E, fondamentalmente, portarci anni luce dall’accettare ciò che siamo e togliere il focus della nostra vita dalla Bestia. Si, perché accettare la malattia significa anche trovare un modo per spostare l’attenzione dalla sofferenza. Salvador Dale, Yahoo Kusama, Virginia Wolf e Lewis Carrol soffrivano di emicrania e trovarono in arte, musica e scrittura il canale per evadere ed esprimersi. Tenere a bada il pensiero del dolore attraverso le passioni è uno dei trucchi più vecchi del mondo, ma anche uno dei più efficaci. Ovviamente non ti sto dicendo che riduce gli attacchi, ma che ti aiuterà ad affrontare meglio la convivenza con la Bestia a livello emotivo. Perché smetterai di pensarci quotidianamente, o quantomeno cambierai approccio.

Ti sembrerà strano detto da una che ha un blog sull’emicrania ma in questi quasi due anni di ATuttaTesta affronto la mia patologia molto meglio perché nonostante parlo, studio e scrivo di emicrania non è più solo “il mio dolore” ma è diventato un modo per fare qualcosa che amo: scrivere. 

Per noi emicranici affrontare il mondo non è semplice. Nella corsa ad ostacoli della vita, già complicata per tutti, partiamo con una scarpa slacciata. O proprio senza scarpa. Però nulla ci fermerà dal lottare per il riconoscimento dei nostri diritti e uscire dal cono d’ombra dei malati invisibili e non riconosciuti socialmente. Superare lo scoglio dell’incomprensione altrui è importante. Ma anche come noi reagiamo ad essa, imparando a darle il giusto peso, è un passo fondamentale per raggiungere il Ben di Testa. E questo, in fin dei conti, è il nostro obiettivo principale. 

 

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2 commenti

  • Angela Puliafito

    Giulia, sei sempre diretta e ben piazzata sul pezzo. Ti leggo e rispecchio la mia vita. Grazie per i tuoi articoli sempre d’impatto perchè reali e veritieri. Mi aiuta molto leggerti e non mi fa sentire sola con la bestiolina!

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