Emicrania, perchè è pericoloso sottovalutarla -

Questa settimana si è festeggiata la XIII edizione della Giornata del Mal di Testa. Visto che nella storia se ne trova traccia sin dal 3000 a.C è facile rendersi conto che in Italia l’emicrania è una patologia che molti tendono a sottovalutare.

Spesso rimane non diagnosticata, non trattata e largamente confusa con il semplice mal di testa occasionale. Nelle ultime settimane nella mia rubrica sui social Emicrania in Pillole ho affrontato il tema di “Cosa non dire ad un emicranica” e i tanti commenti ricevuti hanno sottolineato ancora di più come chi non conosce da vicino di questa patologia tenda, spesso, a giudicarla superficialmente.

Il rischio nel prendere sotto gamba l’emicrania è che questa patologia ha un duplice impatto: sulla salute e sulla qualità della vita.

Pertanto, che sia tu l’emicranica o che sia qualcuno a te caro, o semplicemente sei incappata in questo articolo per i casi della vita e per farti una cultura, sappi che non è mai cosa buona minimizzare un mal di testa frequente. Anzi, è giunto il momento di fare approfondimento per aumentare la consapevolezza di tutti e far si che gli emicranici escano dalla condizione di malati invisibili o peggio immaginari.

Lo stigma di malati immaginari

Il 41% degli emicranici asserisce di aver aspettato più di un anno per rivolgersi al medico dopo il primo episodio. Il 36,7% ammette di aver sottostimato il problema, come se avere mal di testa “di tanto in tanto” fosse qualcosa di normale. Il 28% lo ha considerato un problema passeggero che si sarebbe risolto da solo col tempo.

Perché questo ritardo nelle cure? Non è solo questione di lunghi tempi di attesa per i centri cefalea e scarse informazioni (anche se queste ultime contribuiscono un bel po’). Uno dei motivi alla base del ritardo nella diagnosi c’è lo stigma degli emicranici come malati immaginari. Essendo la nostra una patologia che non si vede e non si tocca persino alcuni medici per anni (e a volte tutt’ora) han faticato a riconoscerla come una condizione reale.

“E’ perché sei stressata” è una delle frasi odiose, ed errate, che tante donne si sono sentite dire quando hanno provato a segnalare la loro condizione. Certo, lo stress può acuire la nostra condizione (ho approfondito questo tema in “cefalea cronica:una questione di qualità della vita”) ma sicuramente non è il solo problema.

E soprattutto liquidare tutto con un banale “vivi più rilassata” ci fa sentire ancora peggio perché minimizza un problema grande, reale e altamente invalidante. E porta chi ne soffre a nascondere il problema temendo di non essere creduta.

Se l’emicrania non viene presa sul serio da tutti, cefalgici ai primi accenni, famigliari, medici ma anche tutti coloro che non ne soffrono e continuano a confonderla con un banale mal di testa occasionale, eliminare il mantello dell’invisibilità diventa difficile.

Il pericolo di sottovalutare l’emicrania

L’emicrania è una patologia subdola. Non si vede ma lascia segni profondi. E se la sottovaluti i rischi possono essere molto seri.

Come ho approfondito in “I diversi tipi di mal di testa: quali sono e come trattarli” quando si inizia a soffrire di mal di testa ricorrente è fondamentale capire se si è davanti ad una Cefalea Primaria o Secondaria. Questo è un punto fondamentale perché ogni forma di cefalea reagisce meglio a diversi tipi di farmaci per la profilassi e farmaci per gli attacchi. Pertanto sapere contro cosa si lotta è il primo step per stare meglio.
Pensare “è solo un mal di testa” può portare all’abuso di farmaci da banco. Questi si ritengono apparentemente meno pericolosi (infondo li vendono senza ricetta giusto?) ma che invece possono avere forti controindicazioni. Ed anche portare alla cefalea da rimbalzo, ovvero alla cefalea dovuta all’abuso di farmaci di cui ti ho parlato in “Cefalea da rimbalzo: facciamo molta attenzione”.
C’è il rischio che se passa il messaggio che il mal di testa è un sintomo tutto sommato di scarsa importanza, a cui dare un peso relativo (perché alla fine è la scusa più vecchia del mondo per lavorare meno o non fare sesso) si sottovaluti quando questo è un segnale davvero grave. La cefalea di origine tumorale (e quindi una cefalea secondaria) molte volte può presentarsi con le stesse caratteristiche delle cefalee primarie. Nel 70% dei casi il dolore è descritto come una pesantezza diffusa, un casco che avvolge la testa, esattamente come quello della cefalea tensiva. Se per i non cefalgici la comparsa di un mal di testa ricorrente deve essere un campanello d’allarme chiaro, anche chi è già abituato a vivere con la Bestia deve cercare di prendere nota dei suoi cambi di abitudini, e riferirle al neurologo.

Per questo non mi stancherò mai di dire che la nostra è una patologia che non può essere presa sottogamba, sottovalutata o delegata al “fai da te”.

Tornare visibili

Stare meglio ed aiutare gli altri cefalgici è riassumibile in quattro piccoli step:

riconosci che soffri di emicrania e che è una patologia seria
accettala, non c’è nulla di cui vergognarsi o qualcosa da nascondere
affrontala ai primi sintomi col neurologo
parlane apertamente (se qualcuno non vuole capire che è una malattia reale è lui il problema non tu)

Come ho sempre raccontato nella mia rubrica “Caro Diario (dell’emicrania)” ed in molti articoli, io ho avuto la fortuna di avere a che fare per la maggior parte con persone supportive e comprensive rispetto alla mia patologia. Ma non va sempre fatta così bene. Per questo continuare a raccontare com’è vivere con l’emicrania, cosa significa subire attacchi continui e molte volte invalidanti, è importante.

Tutte le volte che siamo aperte agli altri, che raccontiamo la nostra esperienza, rendiamo evidente la nostra condizione, non la minimizziamo o nascondiamo per timore di giudizio, aiutiamo a sollevare un po’ del mantello dell’invisibilità che ci copre da anni.

E questo è fondamentale.

Più siamo visibili e più possiamo ottenere

Essere visibili è importante.

E’ importante per far si che altre emicraniche non si arrendano, abbandonandosi al fai da te.

Ed è fondamentale affiché le reti mediche territoriali prendano sempre più coscienza del problema. E, di conseguenza, creino per noi maggiori opportunità di cura. A forza di parlarne si arriva anche alle orecchie di chi può concretamente fare qualcosa. E’ così che si è arrivati al riconoscimento di luglio 2020. Perché se anche solo si riuscisse ad evitare code infinite per avere l’appuntamento in uno dei pochi centri cefalea specializzati, ad avere prima le terapie corrette, ad arrivare subito alla diagnosi ed evitare che la malattia si cronicizzi, già sarebbe un buon risultato.

Essere visibili non sottovalutati e riconosciuti (realmente e non solo sulla carta) sarebbe un primo passo per ottenere ciò che ci serve davvero: potenziamento di cure e ricerca e sostegno da parte delle Istituzioni.

Perché non ci si può permettere che milioni di persone continuino ad affrontare in solitudine (sociale ed economica) una patologia tanto invalidante.

Non mi rassegno al fatto che emicrania sia sinonimo si vita a metà. Che sia una croce da portare senza possibilità di miglioramenti. Te lo dico sempre, non è facile, ci saranno momenti brutti nei quali sembrerà impossibile star meglio. Ma anche altri belli, che riusciranno a cancellare, almeno per un po’ il dolore delle giornate buttate a letto. E per ottenere il Ben di Testa per te, e magari anche per altri, è necessario parlarne apertamente. Aumentare l’informazione e il dialogo attorno all’emicrania è uno dei primi passi necessari affinché questa non sia più una patologia tanto sottovalutata.