Una settimana di dolore

Io che scrivo il diario dell'emicrania

“Caro” Diario, questa settimana ho avuto dolore quasi tutti i giorni. Era davvero tanto che non mi capitava. Soprattutto era tanto che non mi capitava un attacco intenso come quello di martedì. Ecco, quando dico che era tanto che non incontravo un dolore così non intendo che mi mancava! Non è mica un vecchio amico! Chiariamoci subito testolina mia, se gli attacchi non vengono è meglio. Se la Bestia sta a casina sua è meglio, intesi?

Lunedì: N-Day

Oggi è stato nuovamente l’N-Day. Ovvero il giorno della visita dal neurologo. Dopo pranzo ho preso permesso e sono andata in moto fino a Montecatone, dove ora visita Bonavina. Dopo avermi fatto le consuete 127 mila domande, riguardato il mio diario e controllato nuovamente ipotetiche malocclusioni, problematiche visive e chissà che altro mi ha dato la ferale notizia. Non si sente di farmi proseguire con le monoclonali. Ad oggi è la terapia che più di tutte mi ha aiutato ma, appena la sospendo ripiombo in un buco nero di emicrania a tempo record e secondo gli studi attuali che mi ha riferito non dovrebbe essere così. Questa terapia dovrebbe portare benefici anche nel periodo di sospensione, almeno per alcuni mesi. Io invece la “smaltisco” molto in fretta e come mi ha detto lui “Se le do subito un anno di cura e poi lei si abitua anche a questa terapia e smette di fare effetto, quali carte ci restano da giocarci?”.

Non so che faccia devo aver fatto perché dopo questa notizia mi ha guardato e ha cercato di ridirla in modo più soft. Mi ha detto che capiva che dal punto di vista di chi soffre tanto non tornare ad una terapia che già da subito ha risultati ottimi è destabilizzante. Ma lui deve pensare ai miei prossimi 30 anni di emicrania e non solo ai prossimi 30 giorni.

E cavolo, quanto so che ha ragione. 

Conoscendomi, sapendo quanto in fretta il mio corpo si abitua ad ogni trattamento (nel bene e nel male) davvero non mi posso permettere che la mia miglior carta da giocare si esaurisca in poco tempo. Non finché la scienza non farà altri passi avanti. Perciò “Caro” Diario le monoclonali sono rimandate (forse) a settembre e nel frattempo torniamo al topiramato in combinazione con l’inderal. Che buoni risultati li aveva dati per cui spero che mi consentano di passare un estate decente.

Ah, mentre ero alla visita mi è partito un attacco. Saran state le belle notizie, o il caldo bestia. Fortuna l’ho smaltito prima di arrivare da Gaia che oggi ci siamo finalmente viste dopo un millennio per le chiacchiere! Abitiamo a 12km ma con sto cavolo di Covid è tutto un’impresa ormai! 

Martedì: un dolore esagerato

Dopo 5 anni circa oggi ho pensato di morire dal dolore. Non soffrivo così da quell’attacco scatenatosi durante il concerto di Radio a Deejay a Bologna, quando venne una neve epocale e l’umido mi massacrò per 4 giorni di fila. 

La Bestia si è presentata alle 10.40. All’inizio sembrava il solito attacco da cambio di stagione, con l’occhio che inizia a formicolare e le fitte che si spostano dietro la tempia. Ho preso un auradol e ho atteso, confidente che ero arrivata in tempo. Illusa.

Alle 12.30 volevo togliermi l’occhio con un cucchiaio.

Ho provato a prendere un caffè, uscire per una boccata d’aria, magiare qualcosa. Nulla. Alla fine ho preso un difmetre sciolto nella tazzina da caffè (mai un bicchiere quando serve) e mi sono chiusa al buio in ufficio. Il cielo era grigio ghiaccio per cui buoi è improprio non avendo le tapparelle o delle tende ad aiutarmi. Ho saltato la riunione pre pranzo, il pranzo, il caffè post pranzo. 

Alle 14.30 mi sembrava di stare un filo meglio e ho deciso di vedere il cliente in programma (ma solo perché Corrado è uno dei miei preferiti in assoluto). Lo sforzo è stato tale che dopo non sapevo se sarei riuscita a guidare fino a casa. 

Alle 16 ero a letto, col ghiaccio sulla tempia, la fascia stretta in testa, il buio e il silenzio assoluti. Alle 17 ho preso del nuovo ghiaccio ed un secondo difmetre. Si, lo so Diario che non erano passate 6 ore tra uno e l’altro. Ma quando stai morendo dal dolore, vorresti solo piangere e urlare (ma non lo fai perché sai che è peggio) l’ultimo dei tuoi problemi è la serie di effetti collaterali del difmetre. Quando alle 19 circa sono risorta mi è sembrato di uscire da un lungo incubo. Ero disfatta. 

A memoria futura, della giornata di oggi scelgo però di ricordare solo una cosa: la gentilezza di Luca, la nostra guardia giurata, che vedendomi in forte crisi mi consigliava i triptani che usa lui. La solidarietà tra emicranici ci salverà o almeno scalda il cuore.

Mercoledì: postumi

Tra l’inizio dei primi effetti da riassunzione del topiramato e i postumi di ieri oggi mi sono ritrovata a vivere dentro ad una bolla. Ogni tanto mi accorgevo che i miei colleghi mi parlavano ma io ero persa completamente nel mio mondo, principalmente a fissare il vuoto e capire se qualche parte di me intercettava l’arrivo di un altro attacco.

Ad un certo punto so che c’è stato, ricordo di aver preso un auradol. Però ero così inebetita che mi sono dimenticata di segnarlo nel diario. Bene, ma non benissimo.

Giovedì: shopping sfrenato

Dopo tante giornate di cacca ne serviva una bella! Per cui io e i miei ce ne siamo scappati al mare per della shopping terapia e della frittino-terapia.

Simone, quando alla sera ha visto tutto quello che avevo comprato mi ha chiesto se avevo deciso di dare fondo a ciò che avevo risparmiato durante il lockdown… eh eh.. si vive una volta sola. Quindi meglio farlo ben vestite! 

Ci siamo divertiti e rilassati e per grazia divina abbiamo preso anche una giornata di quasi completo sole, a dispetto delle solite previsioni orride. Anche se al ritorno, mentre ai miei piedi giaceva un sacchetto di calde piadine meravigliose, mi è partito un leggero attacco (sig!) la giornata è stata davvero bella. Ancora una volta, come cantano gli 883 “Basta un giorno così a cancellare 120 giorni stronzi”!

Venerdì: finalmente senza dolore

Ho affrontato la giornata di oggi estremamente guardinga. Partirà o no un attacco? Il tempo non è stato certo clemente. Passando dal sereno mattutino alla pioggia intesa del tardo pomeriggio. Fortunatamente però la giornata è andata bene!

Tra l’altro mi aspettavo un attacco anche perché oggi ho ritirato gli occhiali nuovi ed avendo una gradazione diversa mi ci devo abituare. Ho perso un grado dall’occhio sinistro per cui ora i miei simpatici occhietti sono sbilanciati e come ha detto l’ottica “il tuo cervello dovrà allenarsi qualche giorno per andare d’accordo con questo cambiamento”. Sapesse lei con quante cose deve imparare a convivere il mio povero cervello!

Ad ogni modo tutto è bene quel che finisce bene. Per la prima volta in tutta la settimana la giornata si conclude senza emicrania e con degli occhiali nuovi con cui sono super fighissima!

Sabato: non mi va

Visto che domani saremo a Firenze in gita oggi ho dovuto fare tutte le cose che non mi vanno di fare concentrate in meno tempo. Che due scatole. Sistemata la parte divertente (ovvero la scrittura del blog del sabato mattina), ho passato la giornata tra lavatrici, pavimenti, rifiniture del cambio dell’armadio e 730. Roba da vomito.

Almeno la Bestia maledetta non si è fatta vedere. E per gratificarmi di tante fatiche Simo mi ha preparato un chili FAVOLOSO!

Domenica: Firenze

Quanto tempo era che non andavamo in gita??? Mi sembra una vita!! Alle 10 ci siamo ritrovati con Giulia e Andrea (i nostri amici di Arezzo) in Santa Maria Novella per iniziare la nostra domenica alternativa a Firenze. Il tempo non era perfetto (anzi diciamo proprio che ha piovuto di brutto tutto il giorno tramutando i miei capelli in quelli di MagaMagò!), ma la compagnia si! Per cui è le premesse erano comunque spettacolari. Abbiamo giocato ai turisti in giro per la città e mangiato un sacco di cose buone! Un piccolo attacco ci ha provato a rovinarmi la giornata ma non ce l’ha fatta, l’ho stroncato sul nascere con un auradol e ho proseguito saltellando qua e là tra le pozzanghere. Tiè!

 

Insomma, la settimana se si guarda all’emicrania ha fatto abbastanza schifo. Troppo dolore. Emicrania 5 Giulia 2. Di cui una così orrenda che valeva per 10 da sola… Che brutta roba! Il dolore è stato intenso e ho faticato a lasciarmelo alle spalle. Nonostante questo però ho mantenuto le mie routine e, cosa non da meno, non mi sono lasciata scoraggiare dal fare comunque le cose belle che mi ero prefissata. L’emicrania potrà vincere delle battaglie, ma non vincerà mai la guerra.

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