A lavoro con l’emicrania: serve la Legge 104?

Nei miei diari dell’emicrania purtroppo spesso ti racconto di come il dolore intenso che si presenta all’improvviso mi costringa a saltare il lavoro, rincasare prima o svolgerlo “con mezzo cervello”. Navigando su vari forum è facile scoprire che questa non è una cosa che capita solo a me, anzi. Per gli emicranici cronici la perdita di produttività e di ore di lavoro è una costante che impatta pesantemente sulla nostra vita e sulle relazioni all’interno dell’ambiente lavorativo. Ma a fronte di ciò per l’emicrania si è considerati per la legge 104? Ancora no.

Secondo una ricerca dell’Istituto Superiore di Sanità che ho approfondito in “Emicrania e Lavoro” la perdita annua in termini di produttività per un emicranico è dai 1222 ai 1524€ mensili. Anche perché una delle cose che capita più spesso è che per il terrore di essere definiti assenteisti cerchiamo di limitare al minimo le nostre giornate di assenza recandoci in ufficio anche con attacchi invalidanti. Questo eccesso di “presenteismo” fa si che a volte finiamo per essere si fisicamente a lavoro ma non produttivi.

Il dolore e il lavoro

emicrania a lavoroSoffrire di emicrania cronica vuol dire avere l’ansia continua che arrivi un attacco feroce (di come gestire quest’ansia al meglio ne ho parlato qui). Questa patologia infatti spesso ti fa sembrare perfettamente sana ad un occhio esterno, per poi mandarti al tappeto in pochi attimi lasciando perplessi (e a volte persino increduli) quelli che ci circondano. Gli attacchi non sono per loro natura qualcosa che accompagna la nostra esistenza 24 ore su 24, 7 giorni su 7 (nella stragrande maggioranza dei casi). Quando non subiamo un attacco la nostra vita scorre normale, magari un po’ rallentata da alcuni effetti collaterali dei farmaci che assumiamo, ma comunque gestibile.

Quando si scatena la Bestia però ci troviamo colpiti improvvisamente su più fronti.

Il dolore alla testa, la vista che può scomparire o diventare ipersensibile, la parola che viene a mancare. Quando la Bestia si scatena tutto ciò che comporta relazionarsi con l’ambiente esterno diventa un dramma. E questa sensazione a volte perdura anche passato il dolore in quanto gli effetti collaterali dei farmaci e i postumi dell’attacco possono essere così forti da destabilizzare anche ore e ore dopo. Ci si sente persone non funzionanti. Come si può dunque lavorare in questa condizione?

Episodi difficili

In effetti non è semplice lavorare così. Ricordo ancora un attacco devastante capitatomi in ufficio. Ero andata a lavoro anche se mi pulsava l’occhio dal risveglio. Non volevo collezionare l’ennesima assenza così ho ingoiato un auradol e via. Dopo due ore la mia testa penzolava da un lato e l’occhio destro sembrava volermi scoppiare. Ho provato allora a prendere un difmetrè ma nulla. A mezzogiorno ero morente sulla scrivania e tutto ciò che avrei voluto era teletrasportarmi nel mio letto, al buio. Invece la nuova gran capa passeggiava fuori dal mio ufficio blaterando direttive a gran voce. Mentre un cliente inveiva con una collega perché aveva preso permesso per vedermi e io non lo ricevevo. Avrei voluto avere la forza per dirgli che se voleva gli passavo un secondo del mio dolore, invece sono corsa verso il bagno per vomitare. Per non parlare poi di colleghi che non ti credono, ti vedono come una malata immaginaria o peggio ancora, una che finge per fare di meno o per farsi dei giorni di più a casa. Bellissimi giorni passati a letto tra ghiaccio e dolore.

Il rapporto coi colleghi

Come ti dicevo poche righe fa molto spesso dall’esterno sembriamo perfettamente sane. A parte quando l’attacco è così forte da trasfigurare il viso siamo allenate a fare di tutto con il dolore in sottofondo. Forse è per questo che alcuni colleghi non credono alla nostra condizione. Alcuni ti vedono come una malata immaginaria o peggio ancora, una che finge per fare di meno o per farsi dei giorni di più a casa. Non immaginano, o non vogliono immaginare, che se non siamo a lavoro i nostri giorni sono fatti di ore a letto tra ghiaccio e dolore.

Proprio per evitare che il rapporto con i colleghi non parta nel miglior modo possibile il primo step per migliorare la vita degli emicranici sul luogo di lavoro deve passare dalla diffusione globale di cosa sia la nostra patologia. Affrontarla, viverla, gestirla e cercare di essere professionali nonostante la Bestia. La mia emicrania non è un mistero. Ne parlo con ogni collega e in ogni ufficio in cui vado (ovviamente quando ne viene l’occasione), poiché ritengo sia importante che chi lavora con me sappia che se all’improvviso “mi spengo” non è stanchezza. Ovviamente non tutti sono comprensivi, non tutti aiuteranno o gli importerà, è normale così. Esattamente come nelle nostre relazioni personali le relazioni sul posto di lavoro sono complesse e non sempre vanno nella direzione sperata. Ritengo che l’importante sia mettere in chiaro che la nostra patologia non è un braccio rotto, che prima o poi si sistemerà, e non è evidente come sedia a rotelle, ma in certi frangenti può essere molto disabilitante.

Le Relief Room

Per aiutare gli emicranici durante le crisi sul posto di lavoro alla Design Week di Milano, nel 2019, è stata presentata una Migraine Relief Room. Una stanza pensata per offrire sollievo durante gli attacchi e dotata di tutti i confort di cui un emicranico ha bisogno quando la Bestia colpisce pesantemente. Lo scopo di questo progetto, sostenuto da Novartis e dall’Al.Ce, è dimostrare come i cefalgici, esattamente come tutti gli altri lavoratori, siano perfettamente in grado di svolgere la loro attività (anche con ottimi livelli di produttività) se messi in condizioni ottimali sul luogo di lavoro.

Il prototipo presentato è una stanza che minimizza gli stimoli esterni, fornisce divani, coperte, ghiaccio e tutto ciò che può favorire una remissione dei sintomi e una più rapida ripresa delle proprie attività. Come sottolineato da Pasquale Frega, amministratore delegato di Novartis Italia, alla presentazione del progetto, fornendo soluzioni concrete come la Migraine Relief Room si sta cercando di

“guidare una trasformazione culturale in un settore che oggi impone una risposta non solo farmaceutica ai bisogni di salute delle persone”.

In un periodo storico in cui il welfare aziendale è un fattore chiave per le aziende questo può essere un passo avanti importante. Infondo in aziende che vediamo come modello di sviluppo in questo settore, come Google, le stanze relax per i dipendenti sono ormai la normalità in quanto è provato che aumentano le performance e la produttività

E se non si riesce a lavorare?

Purtroppo se la disabilità data dall’emicrania è tale da non riuscire a lavorare o aver bisogno di ricorrere a tantissimi giorni di assenza, il gioco si fa davvero duro. A luglio 2020 la Cefalea Primaria Cronica è stata riconosciuta come malattia sociale. Indubbiamente è un passo avanti che contribuirà a migliorare le cose. Ma nonostante questo sviluppo, ad oggi, ancora non si sono fatti progressi sul fronte dei riconoscimenti d’invalidità. Molti emicranici sperano che una delle soluzioni che si presenteranno è l’inserimento della nostra patologia tra quelle che possono ottenere le agevolazioni previste dalla Legge 104.

Per ora ottenere la famosa legge 104 per l’emicrania è ancora molto difficile (per non dire impossibile) in quanto la nostra patologia non è presente nell’elenco patologie invalidanti riconosciute dall’Inps e solo alcune Regioni, come la Lombardia e la Valle d’Aosta, hanno riconosciuto una valutazione percentuale della cefalea nell’ambito dell’invalidità civile ( valutazione che comunque oscilla tra il 15 e il 46%). Ahi noi, la mancanza di un iter univoco che porti all’attribuzione dell’invalidità per chi soffre di cefalea primaria genera una forte disuguaglianza. Come sempre abbiamo una malattia disabilitante senza che questa disabilità ci sia riconosciuta davvero, nei fatti.

La situazione ad un anno dal riconoscimento di malattia sociale invalidante 

A luglio 2020 molti cefalgici hanno esultato per il riconoscimento della cefalea primaria cronica come malattia invalidante.

Secondo la legge 81 del 14.7.20 (pubblicata in G.U. n. 188 del 28.7.20), viene disposto che la “cefalea primaria cronica, accertata da almeno un anno nel paziente mediante diagnosi effettuata da uno specialista del settore presso un centro accreditato per la diagnosi e la cura delle cefalee che ne attesti l’effetto invalidante, è riconosciuta come malattia sociale… nelle seguenti forme:

  • emicrania cronica e ad alta frequenza
  • cefalea cronica quotidiana con senza uso eccessivo di farmaci analgesici
  • cefalea a grappolo cronica
  • emicrania parossistica cronica
  • cefalea nevralgiforme unilaterale di breve durata con arrossamento oculare e lacrimazione
  • emicrania continua”.

Come ho detto in altre occasioni ritengo che questo sia il primo passo importante per ridare dignità a chi ha una qualità della vita seriamente compromessa dalla malattia.

Ma non può certamente rimanere l’unico passo.

La cefalea cronica può essere fortemente invalidante ma ancora ad oggi ottenere una percentuale d’invalidità che dia accesso ad un supporto concreto resta un miraggio. Il nodo della questione è che lo strumento guida per la valutazione della riduzione della capacità lavorativa è rappresentato dall’applicazione delle tabelle inserite nel DM 5.2.92. Ed in queste non si fa menzione di alcuna forma di cefalea.

Dopo un anno dal riconoscimento non si sono fatti passi avanti sul fronte dell’invalidità, ma nemmeno su quello dei farmaci di fascia A. Eclatante il caso delle terapie monoclonali, entrate in fascia A a luglio 2020, approvate a settembre 2020 e tuttora non disponibili se non a pagamento. Per chi segue questa terapia i casi sono 2: o riuscire ad entrare nel protocollo di un centro cefalea (dove mediamente si attende un anno per la prima visita) o pagare di tasca propria ogni iniezione. 

Il riconoscimento doveva il primo passo per un supporto concreto a chi lotta continuamente con il dolore cronico, ne sostiene le spese e le ricadute sociali, economiche e psicologiche. Ad oggi questa speranza è stata disattesa.

Ma la legge 104 per l’emicrania ci aiuterebbe davvero?

Provare comunque l’iter della Legge 104 non è impossibile. E’ solo “brigoso”. E ad oggi la speranza di una risposta positiva con la sola condizione di Cefalea Primaria Cronica è improbabile. O comunque dipendente dalla Regione di appartenenza.

Per i volenterosi l’iter è il seguente:

  1. presentare il certificato medico all’INPS in cui il medico curante specifica il disturbo neurologico (specificare il carattere cronico, invalidante e pregiudizievole dell’attività lavorativa è fondamentale o sarà fatica sprecata)
  2. dopo 30 giorni l’INPS comunica la data della visita medica in cui una Commissione effettuerà gli accertamenti sanitari a valutare la diagnosi e attribuire l’invalidità

La cosa da chiedersi però è: davvero una percentuale d’invalidità cambierebbe le cose?

Perché purtroppo lo status di invalido civile non da automaticamente diritto a giorni di riposo o un sostegno economico. L’invalido civile secondo l’articolo 3 comma 1 legge 104/92 è

“colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione”.

Quindi, essenzialmente, lo svantaggio che si ha è in riferimento alla riduzione delle proprie capacità (anche lavorative). Ma per la legge solo se tale riduzione è superiore al 33,33% vi sono aiuti. Dal 46% si è iscritti negli elenchi provinciali del lavoro per il collocamento obbligatorio. Dal 51% si ha diritto ad un congedo per le cure. Per l’esenzione di ticket poi occorre arrivare al 67% e per l’assegno d’invalidità si deve superare il 74%. E’ dunque evidente che anche nelle Regioni in cui si è fatto qualche passo avanti, non vi sono vantaggi appetibili. Per l’emicrania niente legge 104. Almeno per com’è formulata oggi la 104 e per com’è considerata allo stato attuale la Cefalea Primaria.

Se si guarda alla legge l’Italia sta provando a muoversi, l’atto di riconoscimento di quest’estate non è un passo da poco. Ma siamo ancora molto, molto indietro.

Per questo prima che sperare nella macchina burocratica dobbiamo guardare con favore alle nuove idee che si sviluppano attorno a noi. Lo scopo è aumentare la consapevolezza nella società riguardo tutte le forme di Cefalea Primaria. Diffondendo quello che siamo, e che passiamo ogni giorno, abbiamo portato l’emicrania al riconoscimento. Adesso, in attesa che la legge coi suoi passi da bradipo faccia qualcosa in più, dobbiamo continuare a lottare per i nostri piccoli miglioramenti quotidiani nei nostri luoghi di lavoro. Lo so che è fatica, lo so che è difficile. Ma ne vale la pena. Per il nostro Ben di Testa e per quello degli emicranici che verranno. 

 

Se ti è piaciuto il mio pezzo clicca qui sotto sul bottone condividi e aiutarmi a far sapere a tutti gli emicranici che migliorare si può.

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *