Cefalea cronica: una questione di qualità della vita

Affrontare quotidianamente la cefalea cronica non è quella che si dice una passeggiata. Il dolore s’insinua nella tua testa all’improvviso. E altrettanto all’improvviso ti manda totalmente ko o comunque ti annebbia la mente e i sensi. In una condizione del genere è evidentemente molto difficile portare avanti le attività quotidiane.

Qualche mese fa ho chiesto a chi mi segue sui social “Cos’è per te l’emicrania” e ciò che ne è emerso fa capire più di mille mie possibili parole cosa vuol dire vivere con la cefalea cronica.

A: É colei che ha mortificato i miei progetti di vita, sul nascere, durante, dopo.

S: Si vive a metà, con la costante paura che piombi a cielo sereno un attacco!

G: Una limitazione costante, un’ombra nera che ti perseguita, un condanna silenziosa e non compresa dal resto del mondo, una lotta quotidiana

M: Un’ombra nera che incombe, sempre in agguato per rovinarti le giornate! Impari a conviverci in silenzio, tanto nessuno capirebbe

Per chi soffre di continui attacchi il dolore non è la sola problematica da affrontare.

A rendere più difficile tutto questo vi sono due fattori che incidono pesantemente: quanto questa patologia sia sottovalutata e l’impatto che i continui attacchi hanno sulla vita di chi ne soffre. 

Far sì che l’emicrania e tutte le forme di cefalea cronica siano riconosciute socialmente va al di là della registrazione ufficiale (avvenuta a luglio 2020) nell’elenco delle malattie sociali. Lo stigma che più di tutti si deve debellare è che queste siano condizioni transitorie, che possono passare senza adeguate terapie o, ancor peggio, che sia qualcosa che esiste solo nella testa di chi dice di soffrirne. Si, perché purtroppo, ancora ad oggi, tanti sono quelli che credono che le ritirate a letto di noi emicranici siano solo una scusa per non fare qualcosa o non uscire.

Barcamenarsi tra tutto questo, mentre si soffre di dolori lancinanti alla testa ogni tre per due, non è esattamente facile. Soprattutto a causa della scarsa informazione sul mondo della cefalea, che finisce per complicare la vita a chi ne soffre sia direttamente sia in termini di relazioni sociali.

Il pericolo di sottovalutare la cefalea cronica

Solo in Italia a soffrire di cefalea siamo in 27 milioni. Nel mondo circa il 15% della popolazione ne soffre ed è posta tra le prime 10 cause di disabilità. Nonostante questi dati significativi ad oggi la cefalea è una delle patologie più sottovalutate e, di conseguenza, peggio affrontate.

La maggior parte delle persone difficilmente distingue tra cefalea primaria e secondaria e, facendo di tutta l’erba un fascio, ci si ritrova presto ad indicare con “mal di testa” sia il dolore cronico che quello generato da patologie secondarie, come un raffreddore o la sinusite.

La banalizzazione di questo concetto ha portato nel tempo a far percepire la cefalea come una malattia poco rilevante. E purtroppo, cosa che è persino peggiore, ha fatto si che anche chi ne soffre corre il rischio sottovalutare il proprio problema o credere a chi ci circonda e ci dice “vai a letto è solo stanchezza”, “eh sia su, è solo un mal di testa”.

Ecco, ancora una volta ciò che voglio dire è che non è solo un mal di testa. La cefalea cronica, di qualunque tipo si tratti, è una patologia seria e come tale va affrontata.

Da una recente ricerca del Censis è emerso che l’età media d’insorgenza dei primi sintomi dell’emicrania è 22 anni e che il 44% delle persone si sono rivolte ad un medico dopo almeno sei mesi di dolore e ben il 20% ha aspettato addirittura 5 anni per fare la prima visita dal neurologo.

Questo enorme ritardo nel trattamento adeguato della patologia è dovuto principalmente alla sua sottovalutazione e alle scarse informazioni.

Chi inizia a sperimentare attacchi continui di cefalea è spesso propensa a ignorare o trascurare i sintomi finché questi non diventano altamente invalidanti o portano a complicazioni. Come ad esempio problemi gastrici per i troppi analgesici o cefalea da rimbalzo dovuta all’abuso di farmaci. Inoltre, la scarsa consapevolezza e informazione su questo tema, porta spesso a minimizzarlo. Complice anche la secolare difficoltà di associare al mal di testa un reale problema di salute.

Una diagnosi rapida è fondamentale per impedire il cronicizzarsi della malattia nelle sue forme più acute e difficili da trattare. E’ vero, non tutte le terapie preventive funzionano su tutte le emicraniche. Non tutte abbiamo gli stessi trigger e quindi capire lo “schema” con cui compaiono gli attacchi non è facile ne immediato. Ma chi ben comincia ( e in questo caso prima comincia ) è a metà dell’opera. E così come Roma, il Ben di Testa non è stato costruito in un giorno!

Le conseguenze sulla vita quotidiana

Se non si fa prevenzione adeguata e non si tratta correttamente gli attacchi, ovvero non si prendono i farmaci giusti per tipo di il mal di testa di cui si soffre, la nostra vita può decisamente diventare dura. Ti basta pensare che la durata media di un attacco (non debitamente trattato) va dalle 24 alle 48 ore. E sempre secondo la ricerca del Censis di cui sopra, nel 34% dei casi si può arrivare anche alle 72 ore. Giorni di dolore, passati al buio, spesso a letto, con la testa tra le mani e il pensiero di prendere la rincorsa contro il muro che si fa strada pian piano.

Ma anche se si prendono al primo segnale i farmaci non è detto che la sorte ci riservi il benessere in poco tempo. A volte non fanno effetto, oppure lo fanno ma poi smettono perché il numero elevato di attacchi porta ad un’abitudine ai farmaci che si prendono e questo ha ovvie ricadute su tre le nostre normali attività. Se pensi che chi soffre di cefalea cronica, mediamente, ha almeno 10 attacchi al mese, è facile rendersi conto che non è un problema di poco conto. 

La pervasività di questa patologia in tutte le sfere della nostra esistenza può avere un impatto molto forte anche a livello psicologico.

In particolare, come anche le testimonianze di chi ne soffre riportano, incide sulla visione complessiva della propria vita attuale e futura. Si vive nella paura di un nuovo attacco, che il dolore sia coì forte da far saltare i piani del giorno e, soprattutto, non ci si sente capiti da chi ci circonda. 

La cefalea cronica dunque non è solo un problema fisico, relativo alla salute di chi ne soffre. Finisce per contagiare tutti gli ambiti della nostra vita, dal nostro nucleo familiare, alla nostra capacità di lavorare con successo e fare carriera, all’immagine sociale dei cefalgici. La sottovalutazione di questa patologia ha lo spiacevole risvolto di accrescere il senso di solitudine ed incomprensione di chi ne soffre. 

“Chi non lo prova non può capire”

è forse la frase più ricorrente che puoi trovare nei gruppi sull’emicrania. Ed in parte questo è vero. Perché se abbiniamo la poca informazione sul tema, la sua sottovalutazione, il fatto che è una patologia quasi invisibile dall’esterno è facile capire come ci si possa sentire soli ad affrontare tutto questo.

Scegliere di cambiare prospettiva

In un quadro così complesso è facile cadere nello sconforto e lasciarsi trascinare dal pensiero negativo del “questa vita fa schifo”. Ci sono caduta anche io in questa trappola e posso dire che uscirne è difficile.

Ma quale scelta hai? Disperarsi non cambierà la tua condizione di emicranica e anzi, possibilmente la peggiorerà visto che lo stress è un potente fattore trigger e che a volte basta un pianto per scatenare un attacco.

Le nostre energie sono scarse per cui dobbiamo scegliere attentamente le battaglie da combattere. Lottare contro la Bestia nel momento dell’attacco richiede uno sforzo molto grande: anche se siamo a letto al buio e sembriamo in stato comatoso in realtà dentro di noi c’è una lotta all’ultimo sangue. Quando ci rimettiamo in sesto pensare al tempo sprecato è inevitabile. Ma passato un primo momento di giustificato sconforto la cosa migliore che possiamo fare è guardare al Ben di Testa riottenuto e a ciò che possiamo fare mentre stiamo bene.

Anche se può non sembrare abbiamo sempre una scelta.

Possiamo scegliere di abbatterci perché abbiamo passato mezza giornata a letto o possiamo scegliere di sfruttare al meglio delle nostre possibilità la parte del giorno che rimane.

Possiamo scegliere di preoccuparci che una certa attività ci potrebbe scatenare un attacco o possiamo prepararci ad affrontarla al meglio ( con piani B e farmaci in tasca ) scoprendo magari che quella cosa che tanto ci preoccupava non è poi un trigger, o magari non lo è in tutte le condizioni.

E se la Bestia continua a presentarsi possiamo scegliere di dargliela vinta o tentare ogni strada possibile, in ogni combinazione possibile tra terapie preventive farmacologiche e non e stile di vita.

A mio parere dargliela vinta non è un’opzione. Non voglio farlo e mi applico perchè chi mi circonda e si trova nella mia stessa condizione non lo faccia. Soprattutto perché c’è una cosa basilare che tutte noi che soffriamo di cefalea cronica possiamo fare, anche immediatamente, per cercare di migliorare la nostra condizione: informarci e informare.

Informazione consapevolezza e comunicazione per il Ben di Testa

La carenza di informazione su questa patologia è alla base del vortice negativo che colpisce chi la affronta. 

Non sai cosa stai affrontando ne come gestirlo quindi soffri. La sofferenza (fisica e psicologica) porta a pensare che nessuno possa capirti. La sensazione di isolamento unita al dolore cronico amplifica l’impatto che la cefalea ha sulla vita quotidiana. Finisci a pensare che tutti sottovalutino la cosa e non c’è soluzione. Disperazione a palate.

Ho reso bene l’idea? Probabilmente perchè ho fatto il girotondo in questo loop per davvero tanto tempo.

Ma qualcosa si può fare per romper il circolo vizioso. Aumentando la nostra consapevolezza aumentiamo le chance di trovare una routine e una terapia che ci aiuti, di scoprire i nostri trigger e i periodi in cui siamo più soggette ad attacchi. 

Diffondendo consapevolezza possiamo aiutare chi è come noi. Ma anche, e non è cosa di minor importanza, possiamo far capire a chi ci circonda che “non è solo un mal di testa”. 

Condividere favorisce il Ben di Testa per cui:

1. Non tenerti dentro lo sconforto dovuto agli attacchi: sfogati, buttalo fuori e poi passa oltre
2. La tua esperienza può aiutare gli altri: ciò che fa bene a me non è detto che aiuti te, ma perché non provare? La gestione della cefalea è complessa, ogni tattica può essere utile!
3. Condividi con tutti: parlare apertamente del problema aiuta a sentirsi meno incompresi e ad abbattere, mattoncino per mattoncino il muro della sottovalutazione del problema.

Dalla ricerca del Censis emerge che il 25% degli intervistati vorrebbe informazioni migliori e qualitativamente superiori mentre oltre il 50% preferirebbe un più facile accesso al riconoscimento d’invalidità, medici con maggior formazione sul tema e più Centri Cefalea sul territorio. Questi ultimi tre punti sono fondamentali per il futuro di chi soffre di cefalea cronica, ma non accadranno mai se le informazioni sul tema sono scarse e poco accessibili. E nemmeno finché questa condizione è sottovalutata dalla società.

Consapevolezza, informazione e condivisione sono pilastri fondamentali per gestire il nostro quotidiano e contemporaneamente creare un futuro di Ben di Testa.

 

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