L’aiuto di chi ci circonda

Io che scrivo il diario dell'emicrania

“Caro” Diario, questa settimana è stata straordinariamente ricca di incontri con persone che, nella maggior parte dei casi, non soffrono di emicrania ma si sforzano per capire e offrire aiuto a chi ne soffre. Non è una cosa scontata visto quanti guardano a questa malattia come una patologia di serie B o qualcosa di addirittura inesistente. Per questo, pur riconoscendo che il mondo è pieno di gente che non capisce (e magari mai capirà) voglio concentrarmi su coloro che lo fanno, o almeno ci provano.

Lunedì: speranza e attesa

Tra i miei difetti ce n’è uno che in questi giorni sta venendo fuori prepotentemente. Ho poca pazienza. Il neurologo mi ha dato via mail l’ok ad inserirmi nel percorso delle monoclonali. Anche se per qualche mese mi costerà un po’ (non è ancora totalmente a carico del SSN e per chi non è nella sperimentazione si paga una sorta di ticket) ho deciso che voglio iniziare. Il punto però è che lui mi ha detto “La chiameranno dalla segreteria per confermare l’appuntamento” e quindi per me è partito il countdown esistenziale. Ma quando chiamano? Mi sto ripetendo questo mantra con il ritmo con cui i bambini ripetono “siamo già arrivati?” durante un lungo viaggio. Diario, io non ne esco sana…

Martedì: aiuto!

Lo stress della giornata lavorativa e dell’attesa del mio agognato appuntamento (che ancora non è confermato) oggi si è fatta sentire. Infatti appena arrivata a casa da lavoro ho iniziato a sentire la Bestia che allungava le sue luride manine sulle mie tempie. L’ho subito contrastata con un auradol perché il martedì è il sacro giorno del fitboxe e io ho tanto bisogno di scaricarmi. E temo, con quello che sta succedendo in Italia, che le palestre non resteranno aperte ancora a lungo, per quanto la mia sia veramente super attenta ai protocolli. Fortunatamente poco prima dell’ora dell’allenamento l’emicrania è sfumata via. Certo, dopo non ero nelle mie condizioni migliori, ma non mi sono fatta fermare!

Mercoledì: clienti emicranici

Una cliente oggi mi ha confidato di soffrire anche lei di emicrania, da 30 anni, e di seguirmi su Instagram. Per quanto ho cercato di tenere un atteggiamento professionale, visto che ero a lavoro, mi sono emozionata. Poter parlare con qualcuno che capisce davvero cosa voglia dire la vita da emicranici è liberatorio e farlo dove meno te lo aspetti per me lo è ancora di più. Piccole gioie di una piccola blogger emicranica 🙂

Giovedì: finalmente una data

Oggi diario è stata una giornata devastante. Di quelle che inizi nervosa, con l’umore sotto i piedi e poi peggiora. Di quelle in cui le cose vanno storte a prescindere. Poi la svolta. E’ arrivata LA CHIAMATA! Finalmente il 27 andrò a fare la prima iniezione di anticorpi monoclonali. Non vedo l’ora.. Ero così carica che dopo l’annuncio ho saltellato mezzora per l’ufficio! Ovviamente tutta sta felicità non poteva finire bene e arrivata a casa mi sono ritrovata abbattuta da un attacco. Di quelli subdoli che partono striscianti, quasi a sembrare innocui, e poi peggiorano all’improvviso. Il problema è che quell’improvviso mi ha colto mentre mangiavo una pizza da una coppia di amici. Fede è un ex compagno di classe mio e di Simo e appena ha capito che avevo l’emicrania mi ha chiesto se volevo abbassasse la musica di sottofondo o la spegnesse completamente. In realtà dopo un difmetre preso di straforo (non volevo farli preoccupare quando la bestia è rimontata alla grande) ho recuperato la mia presenza di spirito e concluso la cena serenamente. Sono ostacolo a cui un emicranico è abituato.. Ma di tutta la serata la cosa che voglio ricordare è l’affetto che sento quando un amico ha comprensione della mia condizione e cerca di aiutarmi. Sono cose rare e preziose, come gli amici.

Venerdì: ma tu come fai????

Dev’essere la settimana delle persone comprensive questa. Anche oggi un cliente mi ha chiesto come stavo e mi ha detto “oggi ho mal di testa e non riesco a fare nulla, non oso immaginare tu come fai che ce lo hai sempre”. Lui ha la moglie emicranica e può capire più di altri. Ma noto con piacere che nel tempo, parlandone, aumentano le persone che hanno comprensione della situazione in cui la mia “categoria” si trova.. o quantomeno ci provano. Cerco di vedere ogni segnale come un piccolo passo avanti nella lotta all’uscire dall’angolo dei malati invisibili.

Sabato: muffin time

Sta mattina mi sono svegliata alle 7.44 con quel chiaro dolore all’occhio destro che preannuncia disastro. Effettivamente ieri sera avevo sentito un vago pizzicore in quella zona prima di addormentarmi. Ma era l’una di notte e, onestamente, pensavo solo a crollare sotto le coperte. Ovviamente nessuna leggerezza può restare impunita così mi sono presa il mio bel difmetrè mattutino e ho sperato che rimanendo a letto la cosa si sarebbe risolta. In effetti alle 8.50 la testa mi doleva molto meno, ma quando mi sono alzata la sensazione era quella del post montagne russe. Quando hai le gambe molli e senti tutto girare. E’ stato meraviglioso finire di pubblicare il mio articolo del sabato e fare i lavori domestici in quello stato. Per risollevarmi da questa falsa partenza ho DOVUTO farmi dei muffii ristoratori. Miele, Cannella e pera… basso impatto glicemico ma molto gusto. Infatti ne ho mangiati quasi la metà…

Domenica: aiuto ho fatto il bis

Anche questa notte mi sono svegliata alle 4.40 per chiedere aiuto a un difmetre notturno. Era un po’ che non facevo il bis. Ieri sera prima di dormire avevo preso l’auradol nella speranza (vana) di non fare la fine del giorno precedente. Invece nulla. Zero aiuto. Sarà stato il cambio di clima? Di ora? Una congiuntura astrale negativa? Chi può dirlo.. Fatto sta che anche questa notte l’incontro con la Bestia mi ha tenuto sveglia. Portandomi tra l’altro a pensare per ore alla situazione attuale della pandemia, giusto per caricarmi bene di ansie. Fortunatamente la mattina ho potuto distrarmi a casa di Luca e Elisa, una coppia di amici che quest’estate ha avuto un bimbo e che finalmente siamo riusciti ad andare a trovare. In buona compagnia i nervi si distendono sempre e le risate non mancano mai. Nel pomeriggio, dopo l’annuncio delle nuove restrizioni, che nella mia testa rimbombano al ritmo di Ipocondria di Giancane ft. Rancore, mantenere la calma è stato un po’ più complesso.. fortuna la domenica si fa la pizza. Santo subito il confort food.

E’ stata una settimana difficile, che temo sarà il preludio di altre settimane difficili. Almeno emotivamente. La chiudo con un triste Emicrania 4 Giulia 3. Un risultato brutto, come non se ne vedeva da un po’. Spero che le monoclonali mi possano essere d’aiuto perchè davvero la situazione pandemica unita alla mia situazione emicranica attuale in questo momento mi pesano. 

 

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