Quanto è importante tenere un diario dell’emicrania?

Un fattore troppo spesso sottovalutato è il monitoraggio degli attacchi di emicrania attraverso la redazione di un diario dell’emicrania preciso e puntuale. Quando, di che intensità, di che tipo, in concomitanza di quali eventi o fattori sono solo alcune delle informazioni che possiamo raccogliere quando subiamo un attacco della Bestia.

Ovviamente non è semplice farlo proprio quando il dolore si è scatenato, in quei frangenti anche le minime operazioni possono sembrare la scalata dell’Everest. Possiamo però cercare di ricordarci ciò che è appena trascorso una volta che la tempesta è passata! Riuscire a segnare il maggior numero di informazioni su quanto ci sta accadendo è particolarmente importante perché ti può aiutare a capire meglio la tua emicrania, cosa la scatena e come intervenire su di essa ai primi segnali.

Il principio base è: conosci il tuo nemico.

report estrapolato da HeadApp

Più informazioni riuscirai ad ottenere e più ti sarà possibile capire come evitare i fattori scatenanti, riconoscere i prodromi e gestire gli attacchi in modo che rimangano il più leggeri possibile e non diventino il mostro che ti costringe a passare a letto l’intera giornata. Ovviamente non esiste una forma di diario perfetto o un unico modo di redigerlo ma sono sicura che tra i vari in circolazione ce n’è uno adatto per ognuno di noi. E male che vada, possiamo sempre costruircelo 😉

Tra quelli “prefabbricati” la distinzione principale si ha tra diario cartaceo e diario in formato app…

Diario dell’emicrania Cartaceo

Il primo diario della mia vita (tipo quello dell’AIC che trovi qui) mi è stato consegnato dal neurologo nel lontano 2010. Un foglio A4 che riportava in riga i giorni del mese, l’ora d’inizio e fine dell’attacco, l’intensità, la possibilità d’inserire il tipo di farmaco preso, i sintomi associati e uno spazio per le note. Decisamente basilare come approccio ma efficace per un’emicranica alle prime armi che doveva imparare a redigere i suoi primi report.

I pregi del diario cartaceo sono una visione immediata d’insieme di quanto è serio il problema. L’accumularsi degli attacchi sul foglio rende materiale l’emicrania. In questo modo si permette al neurologo, e anche a noi poveri emicranici, d’identificare subito la gravità della nostra patologia in base alla frequenza degli episodi.

Un secondo pregio è che anche con il dolore scrivere su un foglio è abbastanza fattibile. Le informazioni da compilare sono poche e non vi sono di mezzo lenti o schermi che possano disturbare la vista… e se comunque non fosse possibile i dati da tenere in memoria sono relativamente pochi per cui anche passato l’attacco completare lo schema è relativamente semplice.

I contro? Prima di tutto dover stampare un A4 ogni mese, che poi va archiviato con cura da qualche parte in casa ( e se non sei ordinato e preciso il rischio che il lavoro vada perduto è elevato). Poi le poche informazioni appuntabili nel foglio. Certo, le tabelle sono migliorabili e personalizzabili (anche io avevo integrato quella datami dal neurologo con le cose che mi sembravano più utili) però lo spazio del cartaceo è, ahimè, limitato.

Diario dell’emicrania formato App

Homepage di Migraine Buddy

Per ovviare ai limiti dal cartaceo si possono utilizzare diverse applicazioni gratuite. Tra queste le più note sono Migraine Buddy e HeadApp. A mio avviso i vantaggi dell’app sono essenzialmente 4:

  • Più dati: consentono di segnare molti più dati in pochi semplici passaggi come zona dell’attacco, cause scatenanti, sintomi premonitori, livello d’impedimento, rimedi naturali associati al farmaco e loro efficacia, luogo in cui è avvenuto l’attacco ed effetto sulle attività che stavi svolgendo.
  • Reportistica: le app hanno una funzione che raccoglie i dati, li analizza e ci indica i trigger più frequenti o il lato più colpito o se il ciclo (se lo abbiamo segnato) ha una correlazione o meno con l’emicrania
  • Spazio: tutto è a portata di mano e non andrà perso. Utilizzo HeadApp dal 2017 e MigraineBuddy da inizio 2020 ogni dettaglio dei miei attacchi è sempre disponibile
  • Suggerimenti e info: su entrambe le app (prevalentemente su Migraine Buddy che li aggiorna continuamente per la verità) sono presenti articoli e informazioni utili nella lotta all’emicrania.
E i contro?

Ovviamente non è facile mentre si ha un attacco compilare il questionario che l’app ti propone. Per quanto apparentemente corto (se ci si prova da sani porta via nemmeno 15 secondi) durante un attacco può sembrare un compito molto gravoso e, una volta che la Bestia è passata, ricordare cosa si provava in tutti i passaggi non è cosa semplice. Questo, e la luce dello schermo del telefono, sono indubbiamente i grandi contro del diario dell’emicrania sull’app.

Che sia cartaceo o digitale poco importa però, ciò che conta più di tutto è che si tenga un diario. Te lo dirà il neurologo alla prima visita e lo troverai nei principali siti medici che trattano di questo argomento. Come ho detto già un milione di volte l’emicrania è una patologia con tantissime sfumature soggettive, non possiamo quindi aspettarci che studi clinici riescano a tenere conto delle sfaccettature di ognuno di noi. Per questo, per aiutarci dobbiamo fare la nostra parte e monitorarci attraverso un diario dell’emicrania il più preciso possibile. Imparando a conoscere in profondità la mia Bestia ho potuto contrastarla meglio e sono sicura che potrai fare lo stesso.

 

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