Vivere con l’emicrania

Nel 2019 Teva, un’azienda farmaceutica, ha lanciato la campagna #ildirittodipassareintesta per cercare di sensibilizzare l’opinione pubblica verso la nostra patologia. Lo scopo dei tre video lanciati lo scorso 15 ottobre in occasione del 50° Congresso Sin (Società italiana di Neurologia) è quello di cambiare il paradigma emicrania uguale a mal di testa. Vivere con l’emicrania, VIVERE davvero, è difficile e noi emicranici cronici sappiamo benissimo che il nostro non è un semplice mal di testa, ma il resto del mondo?

Come ho detto affrontando il tema dell’emicrania nel mondo del lavoro, spesso la nostra patologia comporta per il lavoratore-malato enormi disagi, anche perché a volte veniamo considerati soggetti che non han voglia di lavorare, assenteisti cronici o malati immaginari. Insomma, chi ha un’emicrania, episodica o cronica, soffre enormemente e non viene capito.

Fare informazione sulla nostra patologia è fondamentale.

Campagne come quelle di Teva possono essere utili a sensibilizzare l’opinione pubblica nei nostri confronti, smuovere le coscienze e farci vedere sotto una luce più corretta. Possono essere una delle tante gocce che scavano la roccia della diffidenza verso una malattia tanto feroce quanto invisibile.

Ma che effetto ha sugli emicranici un video del genere?

Su di me ha avuto un effetto devastante. A ottobre 2019 non avevo ancora deciso di dare una svolta al mio modo di vivere l’emicrania, non avevo ancora aperto ATuttaTesta ne era nei miei pensieri farlo. Volevo stare meglio, con tutta me stessa, ma continuavo a sentirmi schiacciata dal peso di una malattia che m’impediva di fare tante cose. Quando ho visto questi video la prima volta mi è venuto da piangere. A fiumi. E ovviamente il pianto ha portato con se un attacco della Bestia per cui si è riprodotto l’ennesimo circolo vizioso di depressione e dolore.

Vedere delle donne, visto che l’emicrania colpisce prevalentemente noi, dire che non erano riuscita a raggiungere i loro sogni per colpa dei continui attacchi e del dolore mi ha scossa profondamente. Dopo un primo momento di cupo sconforto ho però iniziato a ragionare in profondità su questo tema. Davvero devo far decidere alla Bestia tutta la mia vita? Devo farmi distruggere fisicamente e moralmente perché quella non si decide a mollare la presa?

Col cavolo.

E non lo dico perché sono improvvisamente entrata in possesso della pillola magica che mi ha guarita. Dell’integratore delle meraviglie che ho letto su qualche forum di qualche guru che ci salverà. Semplicemente rivedendo quei video una seconda volta mi è montata una gran rabbia perché ho pensato che ok, sicuramente ci sono una valanga di cose che farò fatica a fare ma ce ne sono altrettante che posso fare nonostante l’emicrania. Se non raggiungerò un traguardo può essere che la Bestia abbia parte delle colpe, ma sicuramente non tutte. Avevo abbandonato la scrittura, che è la mia vera passione, anche a causa degli attacchi ma non solo per essi. Infatti oggi mi trovo a scrivervi queste righe dopo una mattinata partita con la sveglia alle 5.40 per una trave conficcata nell’occhio sinistro che ha smesso di bruciare solo grazie al redivivo difmetrè effervescente.

Vivere con l’emicrania è possibile.

Noi emicranici siamo tenaci, siamo abituati a lottare tutti i giorni con il dolore e con i suoi accessori (perchè anche i pre e post attacco mica scherzano!). E mi rifiuto di credere che se non raggiungiamo un traguardo è solo e soltanto perché la Bestia maledetta me lo ha impedito. Noi faremo delle nostre vite il meglio che possiamo. Sono davvero convinta che con un miglioramento della qualità delle nostre giornate, sonno, ritmi, terapie preventive, possiamo fare tanto. Ma ancor più sono convinta che molto parta dalla nostra volontà di metterci in gioco per ottenere ciò che meritiamo. Dal lottare per ottenere che il nostro neurologo ci ascolti, all’essere riconosciuti sul lavoro, al poter andare a fare un giro senza timore di stare male (e se staremo male sapremo come affrontarlo).

Ovviamente miro sempre a qualcosa di possibile e fattibile.

Lo so che non potrò fare l’astronauta (manco vorrei visto che già mi fa paura un aereo). Quello che cerco è un piccolo passo avanti quotidiano che mi dia il coraggio di ampliare il mio orizzonte sempre di più. Due anni fa non pensavo di poter riprendere a guidare la moto (che avevo già quando ero una ragazzina e quasi nessuno dei problemi di salute di oggi). A giugno 2019 ho comprato la mia Bmw 310R della quale vi ho parlato nei diari e nei post fino allo sfinimento (si lo so, ma l’amore fa questo effetto, abbiate pazienza). La scorsa settimana ho fatto per la prima volta un giro di circa 950km in 3 giorni, sfidando anche un po’ il maltempo. Certo, potevo avere un attacco diurno e le cose si sarebbero fatte complicate, per questo sono andata via con tutte le medicine del mondo e babbo e fratello super attrezzati e preparati.

Piccoli successi.

Un po’ come avevo sperimentato durante l’avventuroso viaggio in Marocco dell’anno scorso di cui vi ho raccontato qui, un piccolo passo verso il fare le cose che fanno tutti, conscia dei miei problemi ma decisa a non farne dei limiti invalicabili. Vi confesso che fino a 6 mesi fa non credevo nemmeno di poter riuscire a mantenere un ritmo di scrittura per me così elevato, e invece eccomi qua. E come vedete dai miei diari non ho meno emicrania, non sempre almeno, e comunque ci sono giornate in cui il dolore continua a ridurmi una polpetta triturata. Quello che ho però è voglia di mettermi in gioco positivamente. Di non farmi schiacciare da questa orrida malattia e contagiare tutti quelli che mi leggono con questa stessa voglia di rilancio.

E se non bastasse tutto ciò che vi ho raccontato di me..

Sappiate che sbirciando nelle biografie di alcuni personaggi illustri ho scoperto che ci sono emicranici di grande rilievo nella storia passata e recente i cui grandi traguardi nei rispettivi campi sono innegabili: Fredrich Chopin, DeChirico, Giacomo Leopardi, Italo Calvino, Charles Darwin, Virginia Woolf, Sigmund Freud, Thomas Jefferson, Giulio Andreotti. Perché capisco benissimo che il mio giro in moto o ATuttaTesta nell’economia globale delle cose contino come il due di coppe quando briscola è bastoni. Ma pensate che tutti loro erano emicranici! E direi che qualche cosa di concreto nelle vite lo hanno ottenuto… Bestia o non Bestia ad accompagnarli nella partita. Nessuno di noi è da meno. 

Noi possiamo farcela, possiamo vivere bene nonostante l’emicrania. Ci meritiamo il BenDiTesta. Non è facile, richiede sforzo, impegno, costanza. Ma noi siamo cintura nera di tenacia 😉

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