Fedatevi di noi

speranza

L’emicrania è una bestia, non solo perché ti porta ad affrontare un dolore quasi quotidiano, spesso violento ed improvviso. L’emicrania è una bestia perché è difficile da spiegare a chi non la prova e, pertanto, tende ad isolare noi sofferenti dal resto del mondo. Fidatevi di noi. Se da un lato siamo è anche colpa nostra che ci rintaniamo nelle nostre cucce poiché in cerca di sollievo nelle lunghe ore di un attacco, dall’altro non tutti i non emicranici sono comprensivi verso ciò che ci accade e disposti a venirci incontro nei momenti di difficoltà.

Come ho spesso scritto io appartengo ad una categoria fortunata, anzi, fortunatissima. Ho una famiglia che ha sempre cercato di supportarmi e un compagno che al primo cambio nel meteo è già pronto con il ghiaccio (per me uno dei componenti non farmacologici fondamentali durante un attacco). Persino a lavoro ho trovato diverse persone capaci di capire che quando la faccia mi si trasfigura non c’è santo che tenga, l’attacco è bello potente e devo andare a casa.

Però non è sempre così.

divanoNel mio percorso ho anche incontrato tantissimi che mi hanno guardato come se li stessi prendendo in giro, o come se fossi una tossica a cui piace prendere tante medicine per il gusto di farlo. I più belli però sono per me quelli che mi vedono come una che cerca sempre una scusa per stare a casa sul divano. Spesso in questi giorni il mio pensiero va a loro e mi chiedo se la quarantena forzata li aiuterà a capire quello che per noi è “normale vissuto”.

Si perché, per quanto le privazioni attuali siano di gran lunga maggiori del normale, l’emicrania ci ha già abituati a stare a casa e per molti di noi la sensazione di reclusi involontari, di costretti tra letto e divano, di ciondolanti senza meta sospesi tra giorno e notte, non è poi questa gran novità. Attenzione, non voglio minimizzare quanto sta accedendo, semplicemente mi sono accorta che l’emicrania, per una volta, ci ha dato un vantaggio: da tempo ormai ci ha insegnato a stare a casa ad attendere…chi l’avrebbe mai detto che la maledetta tornava utile un giorno eh? Arrivati a questo punto della quarantena potremmo dare lezioni agli altri su come si sopravvive anche giorni interi a letto.

Inizio quasi a pensare che la nostra sia una quotidiana scuola di sopravvivenza.

C’è però una forma di isolamento alla quale la bestia non ci ha preparato e, anzi, per la quale ci mette in maggior difficoltà. Quello generato dal non essere capiti da chi ci circonda, soprattutto dagli affetti più cari. Nel mio percorso sto incontrando tantissime persone con la mia patologia il cui cruccio maggiore, dopo il dolore ovviamente, è che chi gli è accanto sottovaluta il problema, non gli crede, non li capisce. Purtroppo spesso sono proprio gli affetti più cari a comportarsi così, creando un danno maggiore del dolore fisico che proviamo.

L’altro giorno un’amica mi ha detto che non potevamo vederci (via skype ovviamente, non pensate male!) perché aveva mal di testa e che si scusava tantissimo. Lo ha detto come se dovesse convincermi che il “bidone” fosse giustificato da un motivo reale…

Con me??? Ti stai giustificando di un emicrania con me??

Già.. perché noi altri siamo così abituati a che la gente non creda alla nostra malattia che a volte, anche tra di noi, tendiamo a voler sottolineare che davvero siamo a letto morenti e non ci possiamo sentire per giustificato motivo. Le abitudini sono dure a morire si sa.

Difficile è spiegare perché un attimo prima stiamo bene e quello dopo siamo sotto un treno.

Come si descrive un chiodo che ti attraversa il cervello? Chi non lo ha mai provato difficilmente può capirlo e quindi si deve fidare dei nostri racconti, delle nostre facce, della nostra corsa al primo angolo buio. Non è facile da comprendere ciò che non si conosce me ne rendo conto. Questo ostacolo però va abbattuto perché più andiamo avanti e più è evidente che l’isolamento e l’incomprensione di questo problema fanno tanti danni quanti il fagocitare medicine per decenni, subendone gli effetti collaterali.

grazie

Per questo motivo, oltre a coinvolgere coloro che soffrono della mia “adoratissima” (ironia a palate) patologia, credo sia giunto il momento di rivolgermi anche a tutti gli altri. A tutti coloro che vengono toccati anche solo tangenzialmente dalla nostra malattia e che, in alcuni casi, non l’hanno ben compresa. Che ancora si ostinano a crederci malati immaginari o che più facilmente sottovalutano le nostre grida di aiuto.

A tutti voi io chiedo: fidatevi di noi.

Fidatevi dei vostri figli quando lamentano la testa pesante, che pulsa in modo incessante, non è una scusa per non fare i compiti.

Fidatevi del vostro compagno o della vostra compagna, che è sule letto al buio non per evitare una serata in vostra compagnia ma perché persino il ronzio di una lampadina accesa a volte è un rumore troppo fastidioso.

Fidatevi di quegli amici che “sta sera non ce la faccio perché ho mal di testa”, non sempre hanno in mente di tradirvi con una maratona di serie tv su Netflix.

Fidatevi dei colleghi che si tengono la testa con una mano, si appoggiano doloranti alla scrivania in attesa che l’antidolorifico faccia il suo dovere, non ci piace non essere produttivi e nemmeno accumulare giorni di assenza. Non andiamo in gita al mare, siamo a letto.

Fidatevi di noi. O almeno dateci il beneficio del dubbio 😉

 

Foto in copertina <a href=”https://it.freepik.com/foto-vettori-gratuito/astratto”> Astratto foto creata da jcomp – it.freepik.com</a>

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